Parc Tauli

Nuestra visita a Parc Tauli,

Asi empieza nuestra visita a Parc Tauli, como siempre con mucho ajetreo.

Nos enteramos por Ana que hay una clínica en Barcelnna que tiene mucha experiencía con nuestros Angeles y nos interesaba que viesen a Manuel, así es como empieza nuestra aventura a Barcelona.

Cris habla con el Neurólogo, la Dra Portugues para ver como tenemos que hacer y ella y el Dr. Blanco se encargan de todo para que nos deriven a Barcelona ya que es la única clinica en España que tiene experiencia con Angeles. Unos meses más tarde nos llega carta de la Xunta diciendo que tenemos solicitada Cita en Parc Tauli y que nos pagan el Viaje para Manuel y un acompañante en tren a Barcelona.

No se muy bien en que mundo viven pero si vas en tren a Barcelona a parte de llegar roto te lleva varios días que tendrías que dejar de trabajar, por tanto decidimos ir en Avión y luego ya veriamos lo que pasaba con los Gastos.

Pasados unos meses recibimos carta del Parc Tauli que teniamos cita para el día 28.12.10, que bien estamos de vacaciones y no tenemos que pedir días, hay que sacar los billetes de avión que en esas fechas todo esta ocupado, cuando quedaba un mes para el 28 sacamos los billetes de avión y reservamos hotel para 4 días, como estabamos de vacaciones preferimos echar algún día más y ver donde es la clinica, que tren tenemos que coger etc, todo con tiempo, que ilusos.

Una semana antes del 28 recibimos carta del Parc Tauli que se habían equivocado y que en esas fechas los doctores que nos iban a recibir estaban de Vacaciones. No puede ser esto es un cachondeo, pues no, llamó por teléfono y a atención al cliente pero me dicen que tengo que cambiar los vuelos y cancelar el viaje, pero como, quien nos paga eso..... ellos no pueden hacer nada se han equivocado y ya esta..... pero si nosotros somos de Galicia como vamos a cambiar el Vuelo, de todas formas lo intentamos pero concelar el vuelo nos sale más caro que el propio vuelo y en el Hotel al tratarse de una oferta no nos devuelven el dinero, ya empezamos.....tomalo con tranquilida sino nos va a dar algo, me dice Cris. Con todos los gastos que tenemos y encima esto, te apretas para poder ir a Barcelona y resulta que todo el dinero que gastaste al Garete.

Pues nos vamos, estamos de vacaciones no vamos a tirar con el dinero, vamos y hacemos alli una reclamación, no valdrá de nada, pero hay que hacerla y empieza nuestro primer viaje a Barcelona claro ya que al final tubimos que volver para que vieran a Manuel.

El día de Navidad a las 17.00 nos fuimos a Barcelona esta vez de vacaciones y para ver donde era el Parc Tauli, volvimos el 30 con nuestro objetivo cumplido aunque no descansamos mucho, si que disfrutamos y Manuel se lo pasó genial.

El día 25 de Enero a las 17.00 volvimos y esta vez si que nos recibieron, aunque la aventura fue un poco tute salimos el 25 a las 17.00 y llegamos a Barcelona a las 20.00 más o menos. Esta vez ya no éramos novatos y cogimos el autobus que cuesta 5 Eur. cada uno y Manuel no paga, desde el aeropuerto hasta la plaza de Cataluña y nos ahorramos los 36 Eur que te cobra el Taxi.

En la plaza de Cataluña cogimos el metro hasta la Sagrada familia que es donde estaba el Hotel, estabamos cansado y sólo nos apetecía dormir, por cierto cogimos un bono de 10 Viajes y te vale para ir en tren hasta Sabadell, con la Zona A es suficiente. Cuesta sobre 12 Eur.

Al día siguiente nos levantamos a las 6.30, muy temprano, no como siempre con Manuel siempre esta despierto a esa hora. Desayunamos en el Hotel tranquilamente, ya teniamos reservado y a las 8.00 partimos para la plaza de Cataluña, alli la linea 1 o la 2 te llevan a Tarrasa o Sabadell ambas te valen porque la de Tarrasa tambien para en Sabadell, finalmente cogimos el Tren de las 9.00 y llegamos alli a las 9.30 horas, hay que parar en Sabadell centro y al salir de la estación cruzas y ya ves la parada del autobus que te lleva al Parc Tauli, Serán 5 minutos en BUS y 15 minutos andando no más.

Por fin llegamos, tenemos vez para las 10.30 pero tenemos que esperar a que nos llamen, en la sala de espera nos encontramos con Miguel un Sindrome de Down que como no se hace super amigo de Manuel, que va recorriendo todas las salas haciendo amigos con todo el Mundo.

Despues de 45 minustos, si bueno en Barcelona las cosas no son tampoco perfectas, pero bueno la gente se porto muy bien con nosotros salvo raras excepciones,como en todos lados, nos recibio el Doctor Artigas, Muy agradable nos dijo que si Manuel había tenido fiebre y la había pasado sin epilepsia (Seizures) era posible que no tuviera, esa noticia nos agrado mucho y tranquilizó mucho a Cris, además nos dijo que Manuel estaba muy bien y que siguiéramos por el mismo camino, tambien nos aconsejo que dado que Manuel estaba bien no volviesemos hasta que pasasen unos años, no por ellos sino por el Dinero que suponía para nuestras economías-

El Doctor artigas parece Papanoel, con aquel pelo blanco, aquellos ojos azules y el hablar tan calmado, a Cris le encanto sin embargo a mi me gusto más la doctora Gabau nuestra siguiente visita.

A las 12.30 nos hicieron pasar con la doctora Gabau, un encanto de Señora, es genetista y sabe mucho pero mucho sobre nuestros Angeles, además es una persona que esta al día.

Ella nos explico cosas que ya sabíamos y cosas que no pero es la única persona de todas las que hemos encontrado que nos ha dado una explicación rapida y precisa.

Todos sabemos que nuestros angeles tienen una alteración del cromosoma 15 que es el encargado de la producción de la proteína UB3A que es la que se encarga de producir impulsos en nuestros celebro, existen varios tipos de fallos en el cromosoma 15, en el caso de Manuel es Delccción positiva, lo que significa que la información del Cromosoma 15 del padre esta borrada y escrita por encima con la información de la Madre y es ahí donde precisamente se produce el fallo al reescribir, se produce el error y parte de la información que debía existir en el cromosoma 15 se pierde. Actualmente se partía de dos posibilidades a la hora de tratar el problema:

1.-La primera era recuperar la información dada por la cadena genética del padre y hacer desaparecer la que había dado la madre para asi eliminar el problema, esta solución se descarto ya que eliminar la información dada por la madre podría suponer problemas mucho mayores, como problemas de cancer, inmunidades que le pasa la madre y muchos más.

2.-- La segunda opción consiste en llevar la proteina UB3A que esta en otras partes del cuerpo y que nuestros niños no producen al celebro, y en eso se esta en el centro de Investigación ASA USA , parece que la cosa va bien y que la fase de experimento con ratones se ha superado, en este momento estamos con la fase de pruebas en humanos y debemos ser muy cautos, pero la puerta esta abierta y la genética es una puerta que se acaba de abrir, para el bien de nuestros niños. Todos tenemos la esperanza que con el esfuerzo de todos esto llegue a buen puerto.

La doctora Gabo nos dijo que Manuel tenía el 50% de posibilidades de tener niños sin delección del cromosoma y otro 50% de tenerlos, según sea el Cromosoma que pasen a su descendientes, si es el que le ha proporcionado su madre su descendiente sería prader- Willi, y si es el del padre sería normal. Porque Prader Willi, porque Manuel es un niño y cuando el fallo es en la información dada por el Padre se produce un tipo distinto de sindrome que es Prader - Willi.

Tambine nos explico que nuestras posibilidades de tener otro niño con algún síndrome han aumentado y si antes era 1/20.000 ahora es 1/100, de todas formas también nos ha hablado de una nueva prueba que se llama "Arsays" si mal no recuerdo, y descarta casi el 80% de los síndromes conocidos, lo cual sería una tranquilidad si te quedas, bueno si Cris se queda embarazada.

Muchas de estas cosas era la primera vez que nos las habían dicho y nos gusto mucho, también quedo de Hablar con los del Proyecto Foltra de Santiago y de comentarnos.

Desde aquí le damos las gracias en la medida de nuestras posibilidades.

A las 13.30 nos fuimos a comer a Sabadell y por primera vez compramos Melatonina 3 mg para Manuel, nos la dío el doctor Artigas y nos dijo donde teníamos que comprarla ya que es un Medicamento no aprobado en España, actualmente lo compramos por Internet la misma marca que nos dio el Dr. Artigas vale 40,00 Eur, y vale para un año aproximadamente. Manuel duerme poco y la melatonina le ayuda a ganar unas pautas de sueño, nuestros ángeles producen la Melatonina en pocas cantidades por eso el tomarla en pastillas les ayuda. Este es el único medicamento que esta tomando Manuel y esperemos que siga así.

A las 17.00 teniamos vez con la sicóloga pero no podía decirnos nada nuevo, de todas formas fueron muy amables y salimos encantados.

A las 18.30 volvimos al hotel, dimos un paseo y pronto para cama que al día siguiente tocaba volara a las 7.30 y había que estar a pie a las 6.00 de la mañana, bueno no os asustéis como casi todos los días con Manuel, esa suele ser su hora de despertar.

Esta fue nuestra experiencia y ahora pensandolo en frío creo que vale la pena, aunque sea cada dos años, volver y venirte tranquilo sabiendo que lo que haces es lo que puedes hacer y que hagas como lo hagas lo estas haciendo bien porque de esto no hay ninguna escuela y que algún libro igual te puede ayudar pero lo más importante es lo que los otros te aportan y me refiero sobre todo a los otros padres.

Fin de la aventura a las 9.00 de la mañana en el aeropuerto de Vigo.