lunes, 12 de julio de 2010

El primer día


Cuando Manuel nació fue el día más feliz de nuestras vidas, ya había soñado con el pero nunca me imagine que fuera así, Manuel nacío como casi todos los Ángeles antes de lo acordado, a los 8 meses se presento, fue una cesárea y todo salio bien después de 1 mes en el Hospital y muchas pero que muchas vueltas pero al final alli estaba, el Angel más rubio que jamas había visto, como un rayo de sol la enfermera me lo presento con su gorrito blanco y unas ganas de vivir inmensas, no recordaban un bebe tan rubio y con tanto pelo.

Despues de hacerle todas las pruebas talón, sangre etc a los 10 días nos mandaron para casa. Que pasada nunca me imagine que se pudieran tener tantos regalos, que lindo que eras Manuel.

Al principio ya iba demostrando lo que más tarde se confirmaría, dormir, poco o más bien muy poco, comer muy bien a los 9 meses ya tomaba el sólo el bibe y daba cada charla que estabamos tontos, bla,bla, bla.

La sonriso terapia, como yo la llamo, era su mejor arma se moría de cosquillas y eso le hacía ganar movilidad, tanto que a los 10 meses empezaba a sentarse y empezaba a retarme para que le hiciese cosquillas (Manuel como hace el Tigre y el me imitaba con la mano) a los 12 meses seguía sin dar pasos pero con el taca se iba moviendo a todos lados que pasada era una moto, a los 13 meses empezó a llamar Mama y Abu esas fueron sus primeras palabras pero seguía sin imitar, ni cinco lobitos, ni na de na. Empezábamos a ver que Manuel era diferente, hacía cosas que los demás no eran capaz de hacer pero muchas otras no las hacía algo pasaba y fue su Madre la primera que se dío cuenta, para mi Manuel era especial algo me lo decía pero nunca, ni en la peor de las pesadillas podría imaginarme.

La historía empieza con la cabeza, la pediatra insiste e insiste que ella ve algo raro, todos los especialistas ven a Manuel y dada su movilidad ninguno ve nada extraño, pero Cris sigue insistiendo que hay algo raro y llegamos por fin a la Doctora Portugues, al ver a Manuel algo le extraña y nos cita con el Dr. Blanco. Nada más verlo Blanco yo creo que supo que era un Angel, no dijo nada pero el lo sabía más tarde el mismo me lo confesó, sólo se equivoco en una cosa que le vino muy bien y es que el suponía que todos los angeles eran rubios de ojos azules y no os dejeis engañar no es asi, en este momento el mismo lo tiene claro, es pura genética y los Angeles se parecen a sus padres muchisimo.

Bueno llega el Ingreso y las pruebas y la vida golpea, no voy a hacer el camino de Santiago desde Ronces-valles porque Manuel tiene las pruebas, justo como "Un sol que ya no ampara" había dedicado a Manuel ese periplo y ya veis yo al revés que el padre que reclama al Moncallo no tube nada que reclamar porque al final no lo hice.

Después de una semana de pruebas llego el peor día de mi vida, mejor no acordase pero ahí estuvo formo parte de esto que nos toco a vivir, es algo que no se le desea ni a tu peor enemigo, pero llega y lo difícil es superarlo.

Blanco nos llama y nos dice que ya tiene los resultados, es un Angelman no hay duda, delección positiva. Y eso que coño es, que pasa con mi hijo, te dicen que va a tener problemas para hablar, para andar, y tu sigue preguntando que clase de problemas? bueno depende. De que narices depende ya no sabes si estas mosqueado con el doctor, con su prima o bueno ya sabeis. Te dicen que no veas en Internet que te pongas en contacto con la Asociación que creen que hay una asociación y que seguro que ellos te informan mejor.

Que coño es esto que no vea en Internet, eso es imposible y es como que le digan a un niño que no haga algo, es lo primero que haces y entonces, justo ahí la cagas, el mundo empieza a no significar nada para ti y te preguntas que coño has hecho mal, porque te ha tocado a ti y sobre todo porque tu pequeño, cuantas preguntas sin respuesta......

Busco la famosa asociación donde te lo van a aclarar todo y nadie me contesta, entonces desesperado contacto con Angelman.org USA y allí Sheila es la primera persona que me cuenta un poco de que coño va esta batalla, que no todo es negro, ni tampoco clarisimo pero que hay que pelear, tambien me hablá de la Investigación y de que la cosa va funcionado pero que hay que dar tiempo al tiempo, esto me anima, pero no me llena mi niño lo que más quiero, no puedo ayudarle, porque? donde esta ese Dios me pregunto? pero no hay respuesta.

Despues de una semana me contestan de Angelman España, yo ya había contactado con Angelman Argentina y unos cuantos foros más y por fin consigo darme de alta en Mutlforosangelman además de Angelmanargentina y el foro de Estados Unidos. Aquí si que vuelvo a tener apoyos de los otros padres, conozco a Abby, a Sebastian en el foro de USA y Maite es la primera madre con un Angel que me escribe desde España, poniendome en contacto con Ana que vive muy cerca de mi y tiene tambien otro Angel luego conocimos a muchos otros y empezamos a adentrarnos en este nuevo mundo en que todos tenemos algo en común nuestros Angeles, espero que esto valga a otros padres para encontrar antes todo lo que necesitan.

Bueno sigo, las primeras semanas son horribles no quieres hacer nada y el trabajo aunque parezca mentira me ayuda a poder desconectar un poco, pero lo que más nos ayudó fue Manuel, el lo cura todo y no quiero decir que con el lo puedes todo porque no es verdad pero si que ayuda y ayuda un.... con perdón. El apoyo de toda la familia fue fundamental y sobre todo el estar juntos los tres Cris, Manuel y yo, cada uno de sus abrazos era la mejor medicina y aunque el intuía que pasaba algo, su eterna sonrisa te transportaba a un mundo diferente.

Yo abrazaba a Manuel y pensaba no puede ser como puedo estar tan triste cuando lo tengo aqui conmigo y me derrito nada mas verlo esto es increible no puedo entenderlo.

En una charla de Autismo el Padre de María dijo que nuestra vida era como un viaje y teníamos todo preparado para ir a Londres y resulta que nuestro avión vuela a China, no estas preparado, ni tu ropa, ni tu lenguaje, ni tus costumbres na de na de lo que has aprendido no te vale para nada y sobre todo eso que esperabas llegar a Londres y tus planes eran para trabajar en Londres y ahora recibes una carta que tienes que trabajar en China.

Tal cual, mi vida ha empezado de cero cada paso es algo nuevo y lo dificil es eso no es que Manuel no lo entienda todo y no pueda comunicarse el problema es que nosotros sepamos como comunicarnos con el y como trabajar con el.

Así empieza nuestra nueva vida con un Angel en casa y sin libro de instrucciones.

Un año más tarde no voy a decir que he recuperado mi fuerza y mi fe porque mentiría pero os aseguro que gracias a Manuel vivo en un Mundo con otro color en que todo es diferente y no peor.



viernes, 9 de julio de 2010

Un día con un Angel


Hola a todos,

Mi nombre es Juan y soy de un pueblo ubicado en la ría de Vigo llamado " Cangas de Morrazo" en Pontevedra, España. Nuestro hijo Manuel tiene una enfermedad de las que llaman raras (Sindrome de Angelman).

Nuestro objetivo es que todo el mundo sepa que existen más enfermedades genéticas y que nadie te advierte de ellas. Creo que la mayoría de vosotros al igual que yo, antes de tener a Manuel, no queremos saber, porque es muy duro, pero las cosas van cambiando y cada vez tenemos los hijos más tarde, con lo cual cada vez son más los niños con enfermedades raras.

Me gustaría que cada vez la gente supiera más sobre los " Angelmans" y poder guiar en la medida de lo posible a otros padres que se encuentran con este problema por primera vez

Nos gustaría poner nuestro grano de Arena para que todos los padres con un ángel se sientan un poco más comprendidos y más apoyados.

Un día con Manuel es un día en el paraíso si es que eso existe lo dejo a vuestra elección seáis creyentes o no.

Cuando me levanto por la mañana a las 6.30 bueno si con un angel los días empiezan muy, muy temprano, lo primero que veo es un ángel rubio que brilla como un sol con luz propia su abrazo es algo que no se puede definir con palabras por lo menos para mi y es lo primero que recibo de el por la mañana su enorme abrazo y su eterna sonrisa. Si una cosa tengo claro a estas alturas es que Manuel tiene algo muy grande, algo que tal vez escape nuestra comprensión por eso a veces nos cuesta tanto hacernos a la idea de que no es igual que los otros niños, no mejor ni peor sino distinto y ese ser distinto es lo que esta sociedad no entiende ni yo mismo tampoco muchas veces y sigo viendo los demás y preguntándome porque Manuel no es igual auque se que en el fondo es mejor que los otros, en su corazón nunca va a haber Maldad ni muchas otras cosas lo se y veo todo lo bueno que hay en el pero la sociedad me ha educado para comprender las cosas de forma distinta y me sigue costando ver a mi Pequeño con todas las grandes cosas que tiene que son muy superiores a las del resto. Yo se que soy yo el que no estoy preparado y no el, poco a poco lo voy cogiendo pero es un camino muy duro ya que toda mi vida fui preparado al igual que los demás de otra forma.

Nos vestimos y desayunamos bueno lo visto y desayuna el yo ya casi tengo agotadas las pilas y no empece pero otra nueva sonrisa me carga de nuevo, preparo todo para meter en el coche para las actividades del día mientras el y la perra me tienen ya media casa destrozada, al final con ayuda de mi Madre y todo lo que me deja preparado mi mujer consigo salir de casa a las 8.30.

Llegamos a Cangas aparcamos y caminamos hasta el bar de Siempre (LA MARINA O EL ALONDRAS) después de haber saludado a todo el mundo para llegar a destino al fin llegamos, nos relajamos bueno es un decir, Manuel ya conoce a todo el bar, todos lo saludan y lo quieren abrazar y sacarle esa maravillosa sonrisa, entonce aprovecho ese momento de relax y pido mi cafe y su zumo, buff que tranquilidad, bueno dura apenas 2 minutos pero parece una eternidad. Manuel enseguida quiere cambiar de sitio y saludar a más y más gente, le encantan las chicas guapas y si no le hacen caso enseguida las reclama con su eterna sonrisa, otra más que cae en el bote, que lastima su padre no tenerlo cuando estaba sin compromisos.

Salimos del bar y volvemos a caminar para coger el coche y coger a su tía ya que es ella la que le lleva a piscina, desde aqui le mandamos un abrazo , a las 10.45 llegamos a Vigo, aparcamos, en un parking claro encontrar un sitio de no pago es imposible, entonces vamos a clase de música me toca a mi la tía nos espera mientras tomando un cafe.

En musica nos descalzamos y nos unimos al resto de la clase, a Manuel le encanta estar con niños y despues de darle abrazos a todos empezamos nuestra clase.

Manuel hace casi todo igual que los demás y como los demás si te despistas se escapa a la puerta para largarse.

Casi siempre me da gratas sorpresas, Manuel tiene dos años y 6 meses y no anda bueno ya casi anda de echo ahora se lanza y tengo que tener mucho cuidado que no se caiga. Bueno los demás corren y cuando la profe (Belen) les coloca los músicos en la pared cada niño va a buscar el que la profe les pide, pues Manuel también va a buscar el suyo y siempre acierta no se si es que me lee la mente, si es que su color favorito es el rojo y el músico que le piden esta vestido de rojo o lo que, pero a el le dicen búscame a Mozart y el pone su mano debajo del culo y corre y corre a buscar a Mozart, ayer me dijo que no, que no quería con la cabeza y todos se reían pero insistimos y fue y cogió a su músico tal cual le dijo Belen.

Me sentí el padre más orgulloso del Mundo y es que este enano me hace sentir distinto y especial a la vez.

A las 11.30 dejamos música y vamos a buscar a la tía para luego ir a piscina, mis pilas ya van cascadillas pero aun queda mucho. Le damos un Peti y un quesito con la tía y volvemos para la Flauta Magica para ir a piscina, le cambiamos y lo preparamos mientras la tía se cambia y nos espera, cuando va conmigo lo llevo sin Pañal pero la tía le da miedo y le pongo un Jaguis.(Pañal de agua)

El agua es su medio y creo que Manuel a conseguido tanto equilibrio gracias a todo su trabajo en la piscina, desde muy pequeño ya casi nadaba en el mar, cuando los otros niños le temían. Ahora nada en la piscina si le das un churro o con los manguitos y ahi seguimos no lo quiero forzar porque queremos que lo pase bien, al principio iba yo con el pero me di cuenta que lo forzaba para que nadase el sólo y el no disfrutaba entonces decimos que mejor su tía, el se siente más tranquilo y se pasa riendo toda la clase es una flipada.

A las 14.00 dejamos la flauta y otra vez coche para Cangas, a las 14.30 llegamos a Casa de mi Suegra y alli esta Cris mi esposa y le damos de comer. Su padre ya esta cagado no puede con el culo bueno el tambien pero duerme 10 minutos y pilas cargadas empezamos la tarde..... bufff, buff esto es duro no para socorro, pero dejame darle otro achuchón que me lo como.

Vamos a casa y le preparamos la merienda para poder salir a pasear, de paseo no te enteras que Manuel existe es un encanto, eso si ahora cuando se cansa de andar pide colo. que esta cansado, se te mete delante de las piernas y que le cojas.. je, je,.... se las sabe todas.

Llega la noche y empieza la recta final, Manuel va a un Cole de Autistas para aprender a comunicarse, si tambien, y ahora esta con los pictogramas el que más controlado tiene es el de la ducha, evidentemente, ese lo saca al momento, lo duchamos y toca la cena, cogemos el Pictograma de la cena y a cenar, una vez que acabamos se pone su pijama, labamos los dientes y pictograma de dormir, bueno este no le gusta nada, pero ponemos música, la flauta, su muñeco y su libro faborito y todos a las cama, ya son las 23.30 o las 24.00 y el día a acabado.

Asi termina nuestro sabado libre, buffff, libre, bueno ya veis.