El primer día

Cuando Manuel nació fue el día más feliz de nuestras vidas, ya había soñado con el pero nunca me imagine que fuera así, Manuel nacío como casi todos los Ángeles antes de lo acordado, a los 8 meses se presento, fue una cesárea y todo salio bien después de 1 mes en el Hospital y muchas pero que muchas vueltas pero al final alli estaba, el Angel más rubio que jamas había visto, como un rayo de sol la enfermera me lo presento con su gorrito blanco y unas ganas de vivir inmensas, no recordaban un bebe tan rubio y con tanto pelo.

Despues de hacerle todas las pruebas talón, sangre etc a los 10 días nos mandaron para casa. Que pasada nunca me imagine que se pudieran tener tantos regalos, que lindo que eras Manuel.

Al principio ya iba demostrando lo que más tarde se confirmaría, dormir, poco o más bien muy poco, comer muy bien a los 9 meses ya tomaba el sólo el bibe y daba cada charla que estabamos tontos, bla,bla, bla.

La sonriso terapia, como yo la llamo, era su mejor arma se moría de cosquillas y eso le hacía ganar movilidad, tanto que a los 10 meses empezaba a sentarse y empezaba a retarme para que le hiciese cosquillas (Manuel como hace el Tigre y el me imitaba con la mano) a los 12 meses seguía sin dar pasos pero con el taca se iba moviendo a todos lados que pasada era una moto, a los 13 meses empezó a llamar Mama y Abu esas fueron sus primeras palabras pero seguía sin imitar, ni cinco lobitos, ni na de na. Empezábamos a ver que Manuel era diferente, hacía cosas que los demás no eran capaz de hacer pero muchas otras no las hacía algo pasaba y fue su Madre la primera que se dío cuenta, para mi Manuel era especial algo me lo decía pero nunca, ni en la peor de las pesadillas podría imaginarme.

La historía empieza con la cabeza, la pediatra insiste e insiste que ella ve algo raro, todos los especialistas ven a Manuel y dada su movilidad ninguno ve nada extraño, pero Cris sigue insistiendo que hay algo raro y llegamos por fin a la Doctora Portugues, al ver a Manuel algo le extraña y nos cita con el Dr. Blanco. Nada más verlo Blanco yo creo que supo que era un Angel, no dijo nada pero el lo sabía más tarde el mismo me lo confesó, sólo se equivoco en una cosa que le vino muy bien y es que el suponía que todos los angeles eran rubios de ojos azules y no os dejeis engañar no es asi, en este momento el mismo lo tiene claro, es pura genética y los Angeles se parecen a sus padres muchisimo.

Bueno llega el Ingreso y las pruebas y la vida golpea, no voy a hacer el camino de Santiago desde Ronces-valles porque Manuel tiene las pruebas, justo como "Un sol que ya no ampara" había dedicado a Manuel ese periplo y ya veis yo al revés que el padre que reclama al Moncallo no tube nada que reclamar porque al final no lo hice.

Después de una semana de pruebas llego el peor día de mi vida, mejor no acordase pero ahí estuvo formo parte de esto que nos toco a vivir, es algo que no se le desea ni a tu peor enemigo, pero llega y lo difícil es superarlo.

Blanco nos llama y nos dice que ya tiene los resultados, es un Angelman no hay duda, delección positiva. Y eso que coño es, que pasa con mi hijo, te dicen que va a tener problemas para hablar, para andar, y tu sigue preguntando que clase de problemas? bueno depende. De que narices depende ya no sabes si estas mosqueado con el doctor, con su prima o bueno ya sabeis. Te dicen que no veas en Internet que te pongas en contacto con la Asociación que creen que hay una asociación y que seguro que ellos te informan mejor.

Que coño es esto que no vea en Internet, eso es imposible y es como que le digan a un niño que no haga algo, es lo primero que haces y entonces, justo ahí la cagas, el mundo empieza a no significar nada para ti y te preguntas que coño has hecho mal, porque te ha tocado a ti y sobre todo porque tu pequeño, cuantas preguntas sin respuesta......

Busco la famosa asociación donde te lo van a aclarar todo y nadie me contesta, entonces desesperado contacto con Angelman.org USA y allí Sheila es la primera persona que me cuenta un poco de que coño va esta batalla, que no todo es negro, ni tampoco clarisimo pero que hay que pelear, tambien me hablá de la Investigación y de que la cosa va funcionado pero que hay que dar tiempo al tiempo, esto me anima, pero no me llena mi niño lo que más quiero, no puedo ayudarle, porque? donde esta ese Dios me pregunto? pero no hay respuesta.

Despues de una semana me contestan de Angelman España, yo ya había contactado con Angelman Argentina y unos cuantos foros más y por fin consigo darme de alta en Mutlforosangelman además de Angelmanargentina y el foro de Estados Unidos. Aquí si que vuelvo a tener apoyos de los otros padres, conozco a Abby, a Sebastian en el foro de USA y Maite es la primera madre con un Angel que me escribe desde España, poniendome en contacto con Ana que vive muy cerca de mi y tiene tambien otro Angel luego conocimos a muchos otros y empezamos a adentrarnos en este nuevo mundo en que todos tenemos algo en común nuestros Angeles, espero que esto valga a otros padres para encontrar antes todo lo que necesitan.

Bueno sigo, las primeras semanas son horribles no quieres hacer nada y el trabajo aunque parezca mentira me ayuda a poder desconectar un poco, pero lo que más nos ayudó fue Manuel, el lo cura todo y no quiero decir que con el lo puedes todo porque no es verdad pero si que ayuda y ayuda un.... con perdón. El apoyo de toda la familia fue fundamental y sobre todo el estar juntos los tres Cris, Manuel y yo, cada uno de sus abrazos era la mejor medicina y aunque el intuía que pasaba algo, su eterna sonrisa te transportaba a un mundo diferente.

Yo abrazaba a Manuel y pensaba no puede ser como puedo estar tan triste cuando lo tengo aqui conmigo y me derrito nada mas verlo esto es increible no puedo entenderlo.

En una charla de Autismo el Padre de María dijo que nuestra vida era como un viaje y teníamos todo preparado para ir a Londres y resulta que nuestro avión vuela a China, no estas preparado, ni tu ropa, ni tu lenguaje, ni tus costumbres na de na de lo que has aprendido no te vale para nada y sobre todo eso que esperabas llegar a Londres y tus planes eran para trabajar en Londres y ahora recibes una carta que tienes que trabajar en China.

Tal cual, mi vida ha empezado de cero cada paso es algo nuevo y lo dificil es eso no es que Manuel no lo entienda todo y no pueda comunicarse el problema es que nosotros sepamos como comunicarnos con el y como trabajar con el.

Así empieza nuestra nueva vida con un Angel en casa y sin libro de instrucciones.

Un año más tarde no voy a decir que he recuperado mi fuerza y mi fe porque mentiría pero os aseguro que gracias a Manuel vivo en un Mundo con otro color en que todo es diferente y no peor.