Un día con un Angel

Hola a todos,

Mi nombre es Juan y soy de un pueblo ubicado en la ría de Vigo llamado " Cangas de Morrazo" en Pontevedra, España. Nuestro hijo Manuel tiene una enfermedad de las que llaman raras (Sindrome de Angelman).

Nuestro objetivo es que todo el mundo sepa que existen más enfermedades genéticas y que nadie te advierte de ellas. Creo que la mayoría de vosotros al igual que yo, antes de tener a Manuel, no queremos saber, porque es muy duro, pero las cosas van cambiando y cada vez tenemos los hijos más tarde, con lo cual cada vez son más los niños con enfermedades raras.

Me gustaría que cada vez la gente supiera más sobre los " Angelmans" y poder guiar en la medida de lo posible a otros padres que se encuentran con este problema por primera vez

Nos gustaría poner nuestro grano de Arena para que todos los padres con un ángel se sientan un poco más comprendidos y más apoyados.

Un día con Manuel es un día en el paraíso si es que eso existe lo dejo a vuestra elección seáis creyentes o no.

Cuando me levanto por la mañana a las 6.30 bueno si con un angel los días empiezan muy, muy temprano, lo primero que veo es un ángel rubio que brilla como un sol con luz propia su abrazo es algo que no se puede definir con palabras por lo menos para mi y es lo primero que recibo de el por la mañana su enorme abrazo y su eterna sonrisa. Si una cosa tengo claro a estas alturas es que Manuel tiene algo muy grande, algo que tal vez escape nuestra comprensión por eso a veces nos cuesta tanto hacernos a la idea de que no es igual que los otros niños, no mejor ni peor sino distinto y ese ser distinto es lo que esta sociedad no entiende ni yo mismo tampoco muchas veces y sigo viendo los demás y preguntándome porque Manuel no es igual auque se que en el fondo es mejor que los otros, en su corazón nunca va a haber Maldad ni muchas otras cosas lo se y veo todo lo bueno que hay en el pero la sociedad me ha educado para comprender las cosas de forma distinta y me sigue costando ver a mi Pequeño con todas las grandes cosas que tiene que son muy superiores a las del resto. Yo se que soy yo el que no estoy preparado y no el, poco a poco lo voy cogiendo pero es un camino muy duro ya que toda mi vida fui preparado al igual que los demás de otra forma.

Nos vestimos y desayunamos bueno lo visto y desayuna el yo ya casi tengo agotadas las pilas y no empece pero otra nueva sonrisa me carga de nuevo, preparo todo para meter en el coche para las actividades del día mientras el y la perra me tienen ya media casa destrozada, al final con ayuda de mi Madre y todo lo que me deja preparado mi mujer consigo salir de casa a las 8.30.

Llegamos a Cangas aparcamos y caminamos hasta el bar de Siempre (LA MARINA O EL ALONDRAS) después de haber saludado a todo el mundo para llegar a destino al fin llegamos, nos relajamos bueno es un decir, Manuel ya conoce a todo el bar, todos lo saludan y lo quieren abrazar y sacarle esa maravillosa sonrisa, entonce aprovecho ese momento de relax y pido mi cafe y su zumo, buff que tranquilidad, bueno dura apenas 2 minutos pero parece una eternidad. Manuel enseguida quiere cambiar de sitio y saludar a más y más gente, le encantan las chicas guapas y si no le hacen caso enseguida las reclama con su eterna sonrisa, otra más que cae en el bote, que lastima su padre no tenerlo cuando estaba sin compromisos.

Salimos del bar y volvemos a caminar para coger el coche y coger a su tía ya que es ella la que le lleva a piscina, desde aqui le mandamos un abrazo , a las 10.45 llegamos a Vigo, aparcamos, en un parking claro encontrar un sitio de no pago es imposible, entonces vamos a clase de música me toca a mi la tía nos espera mientras tomando un cafe.

En musica nos descalzamos y nos unimos al resto de la clase, a Manuel le encanta estar con niños y despues de darle abrazos a todos empezamos nuestra clase.

Manuel hace casi todo igual que los demás y como los demás si te despistas se escapa a la puerta para largarse.

Casi siempre me da gratas sorpresas, Manuel tiene dos años y 6 meses y no anda bueno ya casi anda de echo ahora se lanza y tengo que tener mucho cuidado que no se caiga. Bueno los demás corren y cuando la profe (Belen) les coloca los músicos en la pared cada niño va a buscar el que la profe les pide, pues Manuel también va a buscar el suyo y siempre acierta no se si es que me lee la mente, si es que su color favorito es el rojo y el músico que le piden esta vestido de rojo o lo que, pero a el le dicen búscame a Mozart y el pone su mano debajo del culo y corre y corre a buscar a Mozart, ayer me dijo que no, que no quería con la cabeza y todos se reían pero insistimos y fue y cogió a su músico tal cual le dijo Belen.

Me sentí el padre más orgulloso del Mundo y es que este enano me hace sentir distinto y especial a la vez.

A las 11.30 dejamos música y vamos a buscar a la tía para luego ir a piscina, mis pilas ya van cascadillas pero aun queda mucho. Le damos un Peti y un quesito con la tía y volvemos para la Flauta Magica para ir a piscina, le cambiamos y lo preparamos mientras la tía se cambia y nos espera, cuando va conmigo lo llevo sin Pañal pero la tía le da miedo y le pongo un Jaguis.(Pañal de agua)

El agua es su medio y creo que Manuel a conseguido tanto equilibrio gracias a todo su trabajo en la piscina, desde muy pequeño ya casi nadaba en el mar, cuando los otros niños le temían. Ahora nada en la piscina si le das un churro o con los manguitos y ahi seguimos no lo quiero forzar porque queremos que lo pase bien, al principio iba yo con el pero me di cuenta que lo forzaba para que nadase el sólo y el no disfrutaba entonces decimos que mejor su tía, el se siente más tranquilo y se pasa riendo toda la clase es una flipada.

A las 14.00 dejamos la flauta y otra vez coche para Cangas, a las 14.30 llegamos a Casa de mi Suegra y alli esta Cris mi esposa y le damos de comer. Su padre ya esta cagado no puede con el culo bueno el tambien pero duerme 10 minutos y pilas cargadas empezamos la tarde..... bufff, buff esto es duro no para socorro, pero dejame darle otro achuchón que me lo como.

Vamos a casa y le preparamos la merienda para poder salir a pasear, de paseo no te enteras que Manuel existe es un encanto, eso si ahora cuando se cansa de andar pide colo. que esta cansado, se te mete delante de las piernas y que le cojas.. je, je,.... se las sabe todas.

Llega la noche y empieza la recta final, Manuel va a un Cole de Autistas para aprender a comunicarse, si tambien, y ahora esta con los pictogramas el que más controlado tiene es el de la ducha, evidentemente, ese lo saca al momento, lo duchamos y toca la cena, cogemos el Pictograma de la cena y a cenar, una vez que acabamos se pone su pijama, labamos los dientes y pictograma de dormir, bueno este no le gusta nada, pero ponemos música, la flauta, su muñeco y su libro faborito y todos a las cama, ya son las 23.30 o las 24.00 y el día a acabado.

Asi termina nuestro sabado libre, buffff, libre, bueno ya veis.