jueves, 30 de agosto de 2012

Articulo del diario de Pontevedra




Nos llamaron del Diario de Pontevedra porque querían escribir un articulo sobre el Sindrome de ANGELMAN y allí nos presentamos Lucas y Yo para dar imagen, je, je...

Desde aquí damos las Gracias a Marta del Diario de Pontevedra que tubo la paciencia de aturar a mis padres, ya que yo me las arregle solito para revolucionar toda la redacción.



http://diariodepontevedra.galiciae.com/pdf_files/29042012revista_3.pdf

domingo, 4 de marzo de 2012

Terapia en la Flauta Magica con Ydalia 03/03/12


Como ya sabéis la mayoría en el cartel del Sindrome de Angelman, para el día mundial de enfermedades raras sale mi foto.

Todos se quedaron muy sorprendidos pero me decían que estaba muy guapo y con lo que me gusta a mi presumir, estaba todo contento.


Empezamos a trabajar y la verdad es que trabaje bastante bien, por cierto ya vuelvo a andar y mis padres estan que se suben por las paredes porque dicen que no paro.


1.- Empezamos con cancioncita donde estan los ojos, la boca, la cara, el pelo.

2.- Con tres imagenes de madera, Ydalia les daba la vuelta y me manda buscar, el León, el caballo, etc y finalmente con Seis.
3.- Empezamos con los puzles primero ponemos una pieza, luego dos, luego tres y luego cuatro el puzzle completo.
4.- Pintamos rayas siguiendo los puntos, hice hasta 10 y Ydalia estaba muy contenta.
5.- Un banco y una espaldera y voy subiendo por el banco para llegar a la espaldera asi cojo equilibrio y no tuerzo los pies.
6.- Con el rodillo trabajamos andando por encima.
7.- Trabajamos el coger y dar con mi padre, Ydalia, cojo un dado y se lo doy a mi padre y este a Ydalia, mi padre coge el Dado y me lo da a mi y yo a Ydalia.
8.- Nos toca un cuento y vamos contando hasta diez.
9.- Con los numeros voy sacandolos del tablero de madera, hasta el Cinco. asi ejercito la pinza, los colores y los números, porque cada número es de un Color.


Nos despedimos con un beso y la labor cumplida, hay un niñito que se llama Adrian que es muy rubio y entran antes que yo pues no se puede ir sin ver a mi padre y a mi., je, je el a mi tambien me cae muy bien porque es igual de trasto que yo.

Bueno hasta la siguiente.

Espero que este trabajo del viejo a las 10.00 de la mañana sirva para que mis profes vean lo que estoy haciendo con Ydalia porque ya veis que mi padre últimamente no se errrolla mucho y eso es porque esta que no puede con el culo, es que dice que duermo poco y ya ves lo que pasa es que el ya va viejo, je, je









domingo, 26 de febrero de 2012

23/02/12 Otro día con Ydalia.

Que estamos haciendo con Ydalia, trabajar, trabajar y trabajar, ya estoy harto, siempre igual me gusta más estar en la cafetería, además es mi segunda semana sin escayola y estoy cansado.

1.- Cogemos garbanzos, unos poquitos y los echamos en la mesa, los cojo para ejercitar la pinza y los voy a echar en el dado pero estos dos capullos, si mi padre y mi profe me mueven el cubo dicen que para que gane precisión pero es muy dificil echar uno dentro.

2.-Seguimos doblando papel con la mano, hacemos lineas para coger fuerza en los dedos, al doblarlo y luego desdoblarlo vemos claramente una línea, la dibujamos volvemos a doblarlo y hacemos otra linea la pintamos tambien y luego pegamos gomets pero ahora Ydalia me hace la de arriba, rojo verde, amarillo, cuadrado circulo e estrella y yo tengo que hacer la de abajo exactamente igual.

3 Con los cuentos extraibles hago fuerza y tiro para ver que es lo que hay escondido.

4. Hacemos trocitos de papel y los soplo con la pajita para ver como se mueven.

5 Seguimos poniendo iguales encima de iguales pero ya con moviemientos, es decir primero el del niño con frío, luego el del abrigo y luego el del niño abrigado.

6.- vemos cosas que tienen movimiento por ejemplo teléfono, toco los número suena y al otro lado contestan, movimiento y una acción que trae una consecuencia.

7 Señalamos los dedos, la cabeza el pelo, la boca y la nariz, para eso tengo un pictograma muy bueno que puedo sacarlos y luego pegarlos de nuevo, es muy facil recortas una cara en trozos primero la parte de arriba, pelo cabeza, luego la nariz y orejas y final mente la boca, que sea de una tía buena, je, je es más facil y es que me gustan las chicas guapas....


8.Como es carnaval adorno una mascara toda de gomets.

9.- Trabajamos en la piscina de bolas, apagamos la luz y con una linterna alumbramos los globos de colores como si fuesen bombillas de colores, lo mismo hacemos con las bolas que choloooo, encendemos la luz y cogemos los globos de la pisci y se los damos a papa, papa los devuelve a la piscina, luego es papa el que coge los globos me los da y los devuelvo a la pisci.

10.- Encima de la mesa ponemos una manta que llegue hasta el suelo y me meten dentro como si fuera una cabaña, Ydalia y papa van lebantando la manta por los lados de la mesa y me muero de risa.....

11.00 Me ponen un corder en el suelo y Ydalia lo mueve y yo tengo que evitar pisarlo, tengo que pasar por encima, no es nada fácil.

Por fin es hora de irse toca música de agua, pompas y a despedirnos otro día más.

5.-

Que estamos haciendo con Ydalia 16/02/12

Otra semana más y otro viernes más como todo los viernes nos toca con Ydalia, como siempre corriendo y a toda leche, bueno ya sabéis mi padre no aprende.

A por cierto mi padre ya vuelve a venir a las clases conmigo y es que me estoy portando mejor, bueno la verdad es que lo veía un poquito bajo, no puede estar sin mi.

Este es el primer día sin mi escayola ya formaba parte de mi, bueno si no se si lo sabéis pero me caí y estuve 25 días con la pierna escayolada, que coñazo, el miércoles me la sacaron por fin no sin mucha lucha y nada más sacármela salí corriendo, pero mis fuerzas no eran las mismas y a veces me quedaba sin fuerza y me caía, asi que tongo un poco de miedo que poco a poco y con el bruto de mi padre va desapareciendo, bueno más bien porque en el centro comercial si no ando yo sólo mi padre no me deja ir a los coches ni a lavarme las manos que es lo que más me gusta.

Bueno a lo nuestro como siempre no puedo dejarlo escribir que se enrrolla .

Que estamos haciendo en estos momentos;

1.- Con la pinza del tendal apriendo a pescar y que pesco os preguntais pues de todo, pero nada interesante, me encanta pescar los dedos de mi padre pero no me gusta pescar los mios. con ello poteciamos pinza y precision.

2.-Ponemos juntos circulos cuadrado y triangulos y meto en el cesto sólo los triangulos, asi aprendo a descriminar y tambien a recoger, parece mentira pero ya empiezo a recoger, mis padres no se lo creen.

3.- Sacamos los animales León, vaca y caballo, entonces Ydalia me dice coge el que hace muu y cojo la vaca, a mi padre se le cae la mandibula, je, je, como mola, me dice que el que hace arggg y cojo el León, el viejo na da credibilidad, je, je me lo voy a cargar... y por último recojo el que hace hiiiiiiii.

4.- Hamos lineas rectas en el papel una debajo y otra arriba y vamos megando gomets en las lineas de arriba y de abajo, arriba las rojas y debajo las verdes.

5.- Seguimos con los iguales pongo el payaso encima del payaso, la pelota encima de la pelota y el oso encima del oso, ya estamos haciendo dos lineas la de abajo y la de arriba.

7. Tenemos un león y una jirafa, arriba el león y debajo la jirafa dibujadas en un cuadrado de madera le damos la vuelta a los dos y me preguntan donde esta el león y le doy la vuelta al león y lo mismo con la jirafa, reforzamos memoría aunque nuestra memoria suele ser muy buena.

8 Señalamos con el dedo, donde esta el león y donde esta la girafa luego los pinzamos y le damos la vuelta.

9 En la piscina de bolas buscamos los aros, los cogemos y los metemos en los conos.

Se acabo por hoy son las 20.30 y hay que volver que tengo ganas de ver a mi mama....
2.-

lunes, 13 de febrero de 2012

Comienzo de los ensayos clínicos (Minociclina)


La Fundación para el Síndrome de Angelman Therapeutics (FAST) se complace en informar que la Universidad de South Florida (USF) comenzará a reclutar a los participantes para un nuevo ensayo clínico dirigido por Edwin Weeber, Ph.D.
La minociclina en el tratamiento del Síndrome de Angelman, esta prueba clínica se llevará a cabo en la Universidad del Centro Sur de la Florida., 2 Tampa General Circle, Tampa, Florida 33606. Un total de veinticuatro pacientes serán seleccionados al azar para participar en este ensayo de etiqueta abierta para determinar la eficacia de la minociclina como tratamiento para el Síndrome de Angelman.La información completa acerca de la minociclina como prueba clinica en el tratamiento del Síndrome de Angelman se publica en ClinicalTrials.gov. Una vez que haya revisado los criterios del estudio, tendrá que seguir el enlace publicado en la parte inferior de la página de información o de ClinicalTrials.gov http://www.weeberlab.com/clinical_trials.html visitala y presenta tu información de contacto. Si tienes alguna pregunta, o no tienes acceso a internet, por favor póngase en contacto con el coordinador del est udio en el 813.396.0672.A FAST le gustaría dar las gracias actor Colin Farrell, a el Dwight Stuart Fondo para la Juventud y a la Fundación J Cox Familia por la concesión de $ 24,000.00 en fondos de asistencia en viaje para ayudar a las familias que tienen que viajar a Tampa, Florida para probar la minociclina en el tratamiento de Angelman. El dinero estará disponible para las familias que solicitan ayuda financiera y se paga como reembolso pora los gastos documentados de hospedaje y transporte que las familias incurran en relación con el ensayo, siempre que no excedan de $ 1,000.00 por familia.
Esperamos que las familias que tienen la capacidad de viajar a Tampa sin derecho a reembolso se nieguen a participar en el programa de reembolso.
Si usted es seleccionado para participar en el ensayo clinico de la minociclina en el tratamiento de Angelman y le gustaría participar en el programa de reembolso, por favor visite el Participante FAST y Política de Reembolso del cuidador.Además de viajar con los fondos de asistencia, FAST ha asegurado alojamiento, ha reducido la tasa en el Regency Tampa Hyatt y en el Wyndham Tampa y ademas a conseguido billetes de avión con descuento en American Airlines para las familias que participan en el ensayo clínico. Para obtener más información en los mejores hoteles de tarifa reducida, tarifa de descuento, por favor visite Alojamiento Reducción de FAST y la página "Informacion de Descuento en Destinos"..
Para obtener más información acerca del ensayo de la minociclina en el tratamiento del Síndrome de Angelman, por favor visite http://www.CureAngelman.org.

El Consejo de Administración de la Fundación para el Síndrome de Angelman Terapéutica estan enormemente agradecidos a la comunidad, a nuestros seguidores y todos los partidarios de la Vivint Gives Back Proyecto por asegurar la financiación del ensayo de la minociclina en el tratamiento de Angelman síndrome.
Que la investigación científica tome estos ensayos en el ser humano en el plazo de un año es algo prácticamente inaudito.No podríamos haber hecho esto sin todos ustedes!Atentamente,
El Consejo de Administración
Fundación para el Síndrome de Angelman Terapéutica
FAST
www.CureAngelman.org



sábado, 4 de febrero de 2012

Manuel y su trabajo en la Flauta Magica


03/02/12

Como estamos en Invierno hace mucho frio y papa y yo no cogemos el barco sino que vamos en coche, además he roto una pierna, bueno si una aventura de esas y esta vez no fue culpa del viejo que ya sabeis lo torpe que es, pues no no tubo nada que ver fui yo sólo intentado apagar la Tele mientras me cachondeaba de mi madre, je, je...

Al principio me decían 10 días pero ya van 18 y tengo que esperar 4 días más.

Bueno con la pierna escayolada y todo el tolo de mi padre me sigue llevando a terapía con Ydalia pero no voy a piscina ni a música ni tampoco me dejan ir al cole. La verdad es que no lo entiendo porque yo ando con pierna escayolada y todo, pero dicen que hay que seguir las normas, vaya normas.


Al grano que papa me llevo a Terapia y ahí va lo que estamos haciendo.

1.- Estoy aprendiendo el medio y ponemos 3 objetos uno azul, uno amarillo y uno rojo en el medio, como a mi me gusta el rojo me lo ponen en el medio y me dicen que coja el rojo, o que coja el del medio y yo cojo el del medio.

2.- Estamos aprendiendo el concepto de yo, y para eso me golpeo el pecho. yo, yo.

3.- Tambien estamos con las partes del cuerpo, con un muñeco, toco la cabeza, las manos, los ojos y los brazos. A su vez en menela estoy con los ojos la boca, la nariz, para ello tengo una fotografía cortada en trozos y voy sacando la parte de la cara que me piden.

4.- Estoy cortando papeles con la mano pero tirando poco a poco, por el tema de la pinza y eso para ello tambien me estoy trabajando las tijeras.

5.- Contamos hasta diez dando golpes en la mesa.

6.- Cosemos con las fichas y un hilo metemos los rojos en otro los azules, verdes y amarillos.

7.- Arriba y abajo, arriba los grandes abajo los pequeños.

8.-Pintamos circulos con el boli.

10.- Iguales y diferentes por familias, tambien grandes y pequeños por familias los leones grandes y los pequeños

11. Estamos trabajando las formas triangulos, cuadrados y circulos y los agrupo por formas.

12.- Seguimos arrugando papel de colores, le ponemos la linterna y salen luces de colores.

Bueno ya son las 20.30 y hay que volver, mama ya ha hecho la cena cuando llegamos a casa a las 21.30.

Nos duchamos, cambiamos y a dormir, que mañana no vamos a la pisci por lo de la pierna pero si que vamos al Bar. Ahh ya os contaré, la Marina el Bar del Viejo Cerro, no, no fue por la Crisis a estes no les afecta la Crisis, como los viejos siguen cobrando je, je.. es porque han abierto en otro lugar pero las mismas caras, je, je,.... bueno alguna que otra nueva, pero alli todo el Mundo me conoce y yo estoy encantado.

Hasta otra


viernes, 11 de noviembre de 2011

Manuel - la viruela y la escarlatina


  • Asi empezo nuestra aventura con la viruela y despues de tanto rascar y ida y venida de Urgencias resulto que no era viruela sino una infección de garganta impresionante pero los consejos fueron buenisimos y nos valieron para el mes siguiente que tubimos la escarlatina, pobre Manuel no paraba de rascarse y te cogía el dedo para que le rascaras tu.

    Al final el medico nos dío Atarax y gracias a vuestros consejos le comentamos al medico que el Atarax no era bueno para el Sindrome de Angelman, entonces llamó a su superior y nos dijo que si Manuel no había tenido epilepsia no había ningún problema el problema surgía si estaban ya tomando algún medicamento contra la epilepsia que si sería peligroso porque ensalza los efectos de la epilepsia. Bueno al final le dimos Atarax y le vino muy bien, pero si vuestros niños han tenido epilepsia no se lo deis.


    Consejos obtenidos de Mamas con Niños Angelman

    Pobrecito cuando le dio a mis peques alos dos juntos aaaaaaaaaaa me aterre los bañas con agua tibia y polvo de aba para que le broten y se sequen rapido no tiene que salir debe estar en cuarentena beber muchos liquidos en mexico ay una crema como lechosa que se llama caladril esa se la pones quedan rosita y evita que les de comezon tambien los puedes bañar con polvos coloide asi se piden en la farmacia y los de aba tambien no se si allla tambien los vendan llama a su pediatra a ver si te pude ayudar enm algo eso si mucha paciencia un besote al bebe hermoso cuidalo


    Respuestas de las mamas;



  • Isabel Juan, Lucía está vacunada de varicela. Hasta el momento no le hemos visto nada. Tiene fiebre? Se encuentra mal?, o es sólo los granitos?


  • Juan Jose Perez Fernandez Tiene un poco de fiebre, pero poquito y la garganta algo inflamada, hemos ido a urgencias y nos han dicho que creen que es varicela pero que hay que esperar
    08 de septiembre a las 23:20 ·

  • Marta Hola Juan ,Eneko la pasó hace 1 o2 años no recuerdo bien .Tuvó algo de fiebre poca cosa.Le bañaba con polvos de avena para calmar y me recetó el pediatra poliramide(algo asi)por si se ponia muy fastidioso pero no llege a darselo.La verdad q no fue para tanto.Y si ya yiene los granos no es contagioso es en el periodo de incuvación.Es mas peligroso en personas adultas la habeis pasado vosotros?


  • Juan Jose Perez Fernandez Si yo la pase de pequeño y Cris de Mayor pero ambos la hemos pasado, Gcs Marta nos preocupaba un poco el no saber como les afectaba a ellos pero por lo que me dices es muy parecido a lo de Eneko. Gcs de nuevo


  • Ana Fermnández Hola Juan , Carmen la paso tambien , tendria 4 añitos y me imagino que en el proceso de incuvacion se la contagio a su hermana Alba , la pasaron juntas ! simplemente fiebre , granitos ... recuerdo untarlas de talkistina y darle un jarabe "Atarax " lo sorprendente que el picor lo tolero mucho mejor Carmen que Alba , nuestros Angeles son todoterreno ! y se recuperan enseguida . Es mejor que la pasen dee pequeños !!



  • Gela Zapata Hola mi version es peor que las otras.Mario paso una varicela malisima, com mucha fiebre muchisimos granos, pero muchisimos y su pediatra que ademas es neurologo me dijo que en niños con problemas le afecta mas.Recuerdo que casi me lo ingresan de lo mal que lo paso.CHAO



  • María José Romero HOLA JUAN!!!! MIS MELLIS LA PASARON AL PRINCIPIO DEL VERANO, SON UNOS GRANITOS CON UNA POMPAS LLENAS DE AGUA, MÁS O MENOS. NO SUELE DAR FIEBRE ALTA, 38-38`5!!!!! TRATAMIENTO NO HAY, SUELEN MANDAR EL POLARAMINE, ES PARA EL PICOR. A MI, LA PEDIATRA NO ME RECOMENDÓ LA TALQUISTINA, PUES TIENE TALCO Y SUELE INFECTAR LOS GRANITOS. PARA QUE SE LE SEQUEN, LOSD GRANOS MÁS GRANDES Y FEOS, ES MEJOR EL BETADINE O LA CRISTALMINA DE TODA LA VIDA, PERO USA UNA U OTRA. ELIGE LA QUE MÁS TE GUSTE PERO NI LAS MEZCLEZ NI LAS INTE RCAMBIES, QUE NO VAN BIEN CON LA VARICELA. EN LA FARMACIA VENDEN UNA LOCCIÓN DE CALAMINA, ES CARA, PERO CALMA EL PICOR Y NO INFECTA PUES NO LLEVA TALCO. EN CASOS EXTREMOS MANDAN UN JARABE ATARAX, CREO QUE ES NO TE LO PUEDO MIRAR AHORA, PERO CREO QUE ES ESE. EN MI CASO SE LO MANDÓ A MARIO PORQUE FUE EL SEGUNDO QUE LA PASÓ DESPUES DE CLARA Y SIEMPRE EN SEGUNDO EN UNA CASA LO PASA PEOR QUE EL PRIMERO. A ELLOS LO QUE MÁS LE CALMABA ERA UN BAÑO Y DESPUES LA CALAMINA Y CUANDO SE PONIAN MUY INSOPORTABLES YO LE DABA POR LAS RONCHITAS CON LAS YEMAS DE LOS DEDOS. ESPERO QUE TE SIRVA DE ALGO Y PACIENCIA, PACIENCIA Y PACIENCIA. MÍMALE MUCHO Y ESPERO QUE SE RECUPERE PRONTO AUNQUE LA DICHOSA VARICELA TIENE SUS DÍAS. QUE NO TE EXTRAÑE SI LE VES MÁS DECAIDO Y SI LE SALEN GRANITOS EN LA LENGUA O EN LA GARGANTA. DALE UN BESAZO ENORME.
    09 de septiembre a las 17:24 · · 1
  • Juan Jose Perez Fernandez Gcs a todas por vuestra ayuda. Al final fue falsa Alarma, pero me vale para estar tranquilo cuando sea de verdad. Según el pediatra es una infección Grandisima de garganta y su cuerpo ha reaccionado como si fuera una alergia, bueno ahora nos dicen que puede ser incluso algún insecto, ayer nos decían que creian que varicela y hoy ya lo descartan.

  • Juan Jose Perez Fernandez Manuel tiene fiebre pero los granos no han avanzado con lo cual hemos descartado lo de la varicela, ya os contaremos. Gcs de nuevo a todas asi da gusto, el mejor doctor sois vosotras y que mejor doctor, los otros no tienen ni idea en caso de un niño con Sindrome de Angelman y vosotras estais ahi y eso tranquiliza muchisimo. Un abrazo


  • Ana Carrio de todas formas no te preocupes nicolas la tuvo y sin problemas, controlar la fiebre y el que no se rasquen, una cosita por si no lo sabeis estos niños no es bueno que tomen atarax para los picores uno de los efectos secundarios es la epilepsia la que deben tomar ellos se llama loratadina de laboratorios stada es mas suave y mejor para ellos , lo pongo por si a alguien le interesa.

  • Juan Jose Perez Fernandez Gcs Ana, esta es una de las cosas por lo que públique lo de Manuel y de lo que nos daba miedo, muchas Gcs por tu comentario es más lo pondre en el Blog de Manuel por si otros padres tienen las mismas dudas que nosotros. Un abrazo muy grande..