Terapia en la Ffauta Magica Ydalia Abril/Mayo 2011

06/04/11

Nuevo viernes y le vuelve a tocar a papa a llevarme a clase con Ydalia, pobre papa ya tiene 40 y se le olvida todo, salimos temprano de casa para tomar un café en el Bar de Siempre pero cuando va a sacar dinero se da cuenta que no tiene y va al cajero todo espabilado pero al llegar al cajero sorpresa, no tiene la targeta que desastre, vuelta de nuevo a casa porqué sin dinero no hay barco ni cafe ni nada que pena, este es un desastre de padre el que tengo vuelta a correr y esta vez nos vamos sin el cafe y lo que es peor yo sin tomarme mi zumo.

Hoy es un día de esos que a mi padre no le gustan mucho, porque hace mucho calor y al igual que yo nos gusta mucho la playa pero

debajo de la sombrilla o en el agua, eso del

calor no lo llevamos muy bien pero bueno como vamo

s en el barco para Vigo vamos fuera y con la brisilla nos vamos ref

rescando.

Llegamos a Vigo a las 19.00 pero la Flauta Mágica esta en la cima del Monte del Castro y tenemos que subir y subir mi padre se caga empujando la silla por aquellas cuestas mientras yo le voy echando sonrisa tras sonrisa a todas las ch

icas guapas que encontramos por el camino, menos mal que estoy yo que mi padre con la cara de asfisiado que lleva me las espanta todas.

Bueno a las 19.30 llegamos a la " Flauta y alli esta Ydal

ia como siempre. esperando por mi. Empezamos y hoy estoy bastante animado mi padre es el que no pued

e con el culo. Empezamos con trabajos de mesa.

1.- Ydalia pe pone fotos de Cuadrados, circulos y Trian

gulos y yo con el dedo paso con el contorno mientras repetimos el nombre de la figura geométrica.

2.- Empezamos otra vez con el Método Doman de

nuevo, este doman debía ser tonto siempre a repetir lo mismo, Ydalia dice que con el empezamos a leer y me pone un dibujo con su nombre debajo y yo llevo la palabra y la pongo encima de la misma palabr

a y debajo del dibujo correspondiente. Por ejemplo hay una casa y pone debajo casa, entonces yo cojo la palabra casa y la coloco encima de la palabra casa que hay debajo del dibujo lo hacemos con 5 palabras porqué a la sesta yo ya bostezo para que se enteren que ya quiero cambiar, entonces me ponen los números, primero un circulito y decimos

uno y lo señalo, luego dos circulitos e igual y finalmente tres circulitos.

3.- Ponemos imagenes encima de imágenes, por ejemplo me dan el fuego y l

o pongo encima del fuego, un elefante y lo pongo encima de u

n elefante, acabo la primera fila y paso a la segunda, Ydalia dice que ahora ya puedo hacer dos filas y pasamos a la segunda, lo estamos haciendo muy bien pero al llegar a la 5ª figurita otra vez bostezo para que me cambien de juego... y aunque parezca mentira estes dos ya se van enterando y me cambian de juego.

4.- Doblamos papel, esto esta tirado he practicado mucho

con el brasas de mi padre y eso va volado Ydalia me lo dobla y yo le paso los dedos para hace

r las dobladuras y asi cojo fuerza en todos los dedos.

5.- Como ya se cortar el papel con las tijeras y las dos manos,

ahora empezamos a cortarlo con una sóla y empezamos ha conseguirlo para que estos dos sigan conte

ntos.

6.- Me dan una llave para que la meta en la puerta y le de vueltas lo de meterla en el agujero de la puerta es muy difícil porque aun se me cuesta pero con un poquito de ayuda lo consigo y el resto ya sabeis abro la puerta y saco el juguete que os creíais

7.-Tenemos que ver la diferencía entre arriba y abajo y me hacen cosq

uillas en el cuello y en los pies para que sepa donde es arriba y donde es a

bajo.

8.- Pinto un poco en una lamina como estoy consiguiendo fuerza en los dedos lo voy consiguiendo y ademas Ydalia me hace hacer puntitos, me tienen machacado ya que mi padre en casa me compró una pizarra de esas magicas que escribes y luego puedes borrar y me gusta mucho.

9.- Cantamos una canción donde me esconden un ojo, luego la oreja y luego la nariz y como lo he hecho requetebien nos vamos para las colchonetas.

Alli empezamos a descriminar con tres tipos de cosas que difícil

ehh, pues bueno es lo que me toca, me dan en la mano un triangulo un

a pieza de un puzzle y una figura de una familia de dibujos, voy al puzzle y dejo la pieza, voy a la familia de cosas y dejo la pieza y voy a las figuras geométricas y dejo el triangulo, asi hasta 3 veces.

Entonces me toca subir una rampa y coger unos aros que tengo que meter dentro de unos cubos pero esta vez ya trabajo de pie, como estoy empezando a andar me tienen machacado, cualquiera que aparece ahí esta el pesado de mi padre que le tengo que enseñar como ando, ya me tiene harto y de andar cuando a mi me de la gana no cuando el quiera.

Bueno por último me ponen una colchoneta en forma de grapa y me ponen e

n el medio con lu cual yo estoy de pie pero seguro, me ponen los cubos de frente y yo voy saliendo de la colchoneta en forma de grapa para meter los aros en los cubos, estos se creen que soy tonto y que no se que si dejo la colchoneta estoy sin protección si me caigo que ilusossss. je,je,

Bueno lo he hecho fenomenal y mi padre e Ydalia no cogen en los pantalones. Nos vemos o

tro día amigos que mi padre sale corriendo para coger el barco de las 21.00 y menos mal que tiene enchufe y nos esperan ya que llegamos a las 21.05, que sino tenemos que esperar al de las 21.30.

Hasta la próxima.

15/04/11

Hoy ha hecho un día precioso y mi padre no se ha olvidado de nada que milagro.

Con el día tan bonito que hacía no pudimos resistir la tentación de cruzar la ría en barco. Me encanta y encima vamos fuera, mejor todavía mi padre a veces sólo a veces parece que consigue entrar en mi pequeño mundo. El sol me encanta y que pegue el viento me fascina, además voy depie haciendo equilibrio con las olas, mi padre cree que no se que lo hace para que gane equilibrio, pero me gusta y no me resisto.

Esta vez llegamos puntuales mi padre un poco cans

ado como siempre no es novedad yo sigo durmiendo poco y

el se levanta a las 6.30 mala combinación.

Hoy empezamos con el dibujo de un niño para ver las distintas partes del cuerpo humano, los ojos, las orejas, la nariz, los pies, incluso el pito, era un niño igual que yo pero estaba desnudo y con un boli fuimos pintando las partes del cuerpo que Ydalia me decía. Seguimos con las partes del cuerpo y me cantan la cancioncita de marras, con mi mano toco la boca y no la descubro hasta que cuento tres, una, dos y tres. y asi con las orejas, los ojos y la nariz

Luego me tocaron los circulitos, la hoja con un circulito rojo, luego una hoja con dos y luego con tres quieren que aprenda a contar hasta tres.

Seguimos con la pinza y como pinzo muy bien me ponen el puzzle que tiene los pinchitos y los saco pinzando el pink y los vuelvo a colocar en su sitio en el puzzle, seguimos trabajando con las manos y nos toca la aguja, introduzco un cordel por las figuras con un agujero y voy metiendo uno dos y tres y seguimos con el juego de coser y con un cordel lo voy metiendo y sacando por los agujeros y voy cosiendo el osito. Así trabajo con ambas manos.

Pasamos ahora a diferenciar los distintos estados de animo e Ydalia me pon

e un puzzle de un niño muy rubio y muy alegre como yo y voy montandolo en t

res piezas y la última es su sonrisa, luego hago lo mismo con un niño pelirrojo pero la pieza final no es una sonrisa sino un niño llorando. Cuando ya los tengo montados diferencio el niño llorando del triste.

Me toca a colocar formas encima de formas y hago las tres de abajo sin problema, la rosa encima de la rosa, el payaso encima del payaso y el sol encima del sol, como ya lo hago bien pasamos a la segunda fila que es más dificil y pongo el oso encima del oso y con eso es suficiente que ya empiezo a bostezar para que se enteren.

Entonces me hacen señalar los animales me ponen un tigre de juguete, un elefante, una vaca y un cerdo y no me los deja coger, ellos me dicen

el león que hace , graaaggggg, y yo voy a por el león pero como no llego para cogerlo lo señalo y finalmente me lo dan, hago lo mismo con el elefante y tambien me lo dan el cerdo y la vaca quedan para otro día.

Por hoy es suficiente y pasamos a la sala

de juegos, el pesado de mi padre me mandan andar a mi solito pero hoy no me da la gana, al llegar me dan dos aros uno rojo y uno azul para que m

e agarre a cada uno pero yo sólo me agarro a uno ya que la otra mano la quiero para sentirme seguro y poder equilibrarme que pesados, insisten con que tengo que agarrar los dos aros. Al final no pueden conmigo y hacemos una rueda, rueda mi padre, Ydalia y yo, me lo paso muy bien y aprendo a ir a un lado y hacía otro lateralmente.

Finalmente subimos y bajamos la escalera en la colchoneta y me pongo en posición de gateo un ratito cosa que no me gusta, nada, nada, nada por lo que marchamos para casa colorados como una guinda y con el trabajo hecho.

Hasta la próxima Ydalia que mami estuvo

de cumple y nos va a invitar, ya nos espera en el puerto de cangas para recogernos deja marchar al viejo que se lía y luego perdomos el barco.

Chaoooooo..

29/04/11 OTRO DIA CON YDALIA O OTRO DÍA CON MI PADRE.

Hoy es Viernes y como todos los viernes me toca curre, esta vez otra vez con mi padre.

Hoy tenemos otro día de sol y cuando hay sol ya sab

emos que toca a ir en Barco y con mi padre. A las 18.15 cogemos el Barco para llegar a Vigo 18.40 y con tiempo de sobra para llegar a la flauta a tiempo pero esta vez mi padre encontro un amigo del chollo por el camino aunque yo no me entere ya que iba muy cansado y al salir del Barco, como merendé en el trayecto , con la barriga llena me quede dormido hasta que llegamos al Corte Ingles, alli me desperte por culpa de un bordillo, eso es dormi sobre 15 minutos todo un record según el viejo

Que hicmos hoy...... Primero llegamos puntuales que eso es importante pero muy cansados yo porque estaba medio dormido y mi padre porque estaba hecho añicos.

Ydalia nos llama y pasamos a trabajar en el pupitre, para calentar y dado que yo estoy dormido empezamos con una canción, buena ya sabéis que estoy empezando a contar hasta tres y para ello usamos la canción, primero escondemos mi nariz y no la vamos a descubrir hasta que contemos tres, una, dos y tres, hacemos lo mismo con las orejas y los ojos, con tres cosas, si tres.

2.- Empezamos a trabajar colores y hoy nos toca el verde, Ydalia

nos enseña laminas de color verde, un bosque, una lechuga, una alcachofa si tres otra vez tres.

3.- Nos toca a pegar circulitos y hoy son como no de color verde, primero hacemos una lamina con un circulito, luego con dos y finalmente con tres. Ydalia anota la fecha y guardamos la lamina.

4.- Vamos a combinar vista con lenguaje, para ello sacamos dos cuadrados con un dibujo de un León, dos con un elefante y dos con un pingüino, Ydalia los dispersa y yo voy cogiendo y poniendo el león con el león, el elefante con el elefante y el pingüino con el pingüino. Si tres otra vez tres. Me dispersan varios animales entre ellos estos tres y los tengo que reconocer y sacar del medio de los otros, como ya estoy cansado se los hago saber y bostezo unas cuantas veces pero se dan por no enterados y me hacen sacar tres animales., QUE PESADOSS.

5.- Ahora nos toca Doman, esta vez me sacan un avión, un tren, un coche y un Barco, todos ellos tienen la foto y la palabra debajo y yo tengo que coger en un grupo que sólo hay palabras y poner la palabra tren debajo de la foto del tren y encima de la palabra tren que esta en la foto asi con el Barco y con el Coche, si solo tres con el avión no lo tengo que hacer, con tres me dicen que es suficiente ademas las dos primeras son más facies porque están a la altura de mi mano pero para coger las de la segunda fila me tengo que poner de pie y si me pongo de pie prefiero irme para la puerta que ya estoy cansado.

6.- Hoy me toca muchos y pocos y me ponen un bote con muchos muñecos y otro con sólo tres yo los vacío y en uno pongo pocos y en el otro muchossss, je, je, je esto me gusta y al final pongo todos en un sólo bote y tenemos lleno y vacío.

7.- Para terminar en el pupitre tengo que colorear com

o no con el verde, hoy toca color verde y en la lamina tengo dos fotos una con tres globos y otra con muchos globos, otra vez pocos y muchossss, como ya estoy muy cansado pinto pocos, je, je, y nos marchamos a trabajar para la sala de tortura, ahh perdón de juegos, como dice mi padre.

Aquí empezamos con el banco, camino encima de un Banco, como ya camino bien me ponen a caminar por encima de un banco para delante y para atrás para que siga un camino recto y no me salga porque sino me caiga, además lo de caminar para atrás me hace perder el sentido de la orientación y tengo que volver a centrarme.

2.- Hoy tengo que subir las escaleras pero hacía atr

as, que dificil verdad, pues si, se creen que soy trapecista o algo así, dicen que me viene bien para orientarme y lo que hace es desorientarme.

3.- Como no me tenían que enfadar y claro lo consig

uen, que tengo que gatear por un tunel, pues que no me da la gana y además estoy muy cansado, me ponen mi juguete favorito dentro del tunel y quieren que gatea hasta el, no se lo creen ni ellos en cuanto puedo me giro me pongo de culo y alla voy, je, je lo conseguí, pero mi padre no esta de acuerdo dice que hice trampas, que sabrá.... lo importante es llegar no importa el como sino la meta.

4.- Para relajarme me hacen colar los oros en el tubo, eso me gusta y lo hago sin problema y como estoy cansado me toca un cuento de esos que tanto me gustan que hacen ruidos de animales, el gato, el perro, el pato. Tres otra vez tres, además me lo separan un poco para que tenga que lebantarme un poco del colchón y poder pulsar el botón que hace sonar el patito, el perrito y el gatito.. tanto itttooooo, papa por favor ya se te va otra vez, centrate..

5.- Bueno finalmente apagamos las luces y ponemos la bola del techo si esa que me gusta tanto y que da vueltas y que hace círculos de colores por el

techo y las paredes, me ponen música de agua y además me echan pompas y me dejan una linterna para que las persiga y las pueda explotar que bonito, papa por Dios si ya lo hacemos casi todos los días, bueno la verdad es que me sigue gustando de todas formas me padre tienen razón pero ya estoy muy cansado y lo que quiero es irme, le decimos adiós a Ydalia y salimos escopeteados para el Barco de las 21.00,

Como ya hace frío vamos dentro y yo no paro porque ya quiero ver a mi mama que me esta esperando en el muelle de Cangas.

Hasta pronto.

09/5/11

Hola un día más esto ya se va volviendo una costumbre, hoy he vuelto con mi padre y aunque parezca mentira, me estoy acostumbrando a ir con el.

El día estaba un poco nublado y teniamos dudas si ir en coche o en Barco, pero al final decidimos que en barco, bueno más bien mi padre fue

el que tomo la decisión y como a mi me encanta ir en barco.

Bueno como sabéis antes de coger el barco, siempre mi padre para en la marina a tomar su cafecito y hoy no iba a ser diferente y más cuando el día estaba un poco nublado, de todas formas nos encontramos con Hugo y con su Padre Rober y ellos fueron quien nos invitaron. Bueno supongo que os preguntareis quien es Hugo, pues Hugo

es un niño de 7 años al que mi padre quiere mucho y el a mi padre, el cariño es mutuo, bueno el era el favorito del carca de mi padre hasta que yo nací, pero tengo que reconocer que entre ellos sigue existiendo algo especial a pesar de mi presencia.

En el Marina ya sabéis que estoy como en casa la verdad que me siento en aquella terrazo y me siento bien, I feel good and pretty, estoy como en casa, todos me atienden y me conocen y me ponen unas olivas, buagg que me encantan, aunque el dueño me llama "Manolito" sólo cuando esta mi madre porque es la que se mosquea, no le gusta que me llamen Manolito, con mi padre nadie me llama, como a el no les entra a trapo y en ese bar lo que hay es mucha, pero que mucha guasa, je, je, ...... José, el dueño, bueno el Chepu como me llama mi padre yo creo que me aprecia y con el tiempo creo que yo también le voy cogiendo aprecio, es como el bar, forma parte de el, bueno mi padre dice que su madre lo tubo que tener allí, porque parece del siglo pasado igual que el Marina, pero a nosotros nos encanta. En el paran todos los personajes del pueblo, incluido mi padre y sus amigos claro. El dueño es como en antaño y sabe todos los chismes del pueblo, el viejo dice que hablando con el no necesita comprar el periódico local.

Bueno después de estar en el Marina con todos los Colegas de mi padre y los míos cogimos el Barco de las 18.15 para Vigo otro viernes más.

Al llegar a la Flauta alli estaba Ydalia, dispuesta a trabajar y como estaba yo de buen humor, les iba a dar una pequeña alegría, sin pasarse que luego estoy muy cansado.

Para empezar fui andando yo sólo hasta el pupitre, bueno si empiezo a andar yo sólo, pero como mi padre es muy pesado y se pone a presumir delante de todo el Mundo, a el le da igual, en la calle, en el Marina, en la Flauta, a veces lo dejo quedar mal porque ya me tiene cansado y cuando me suelta voy y me siento, ja, ja, ..... que se fastidie que se cree, aquí el que presume soy yo y sólo cuando hay chicas guapas delante, ahí nunca le fallo, que pardillo es el viejo, sigue sin darse cuenta que yo hago las cosas sólo cuando a mi me apetece y alguna vez cuando el quiere, pero sólo para dejarlo un poquito contento. Al grano viejo, al grano, que escribes por mi y te lías si ni eso te puedo dejar a ti sólo.

Esta bien pues nos sentamos en el púpitre y empezamos a trabajar. Ydalia empezo con conceptos en laminas A3, primero dentro fuera, una jaula con un pajarito y luego el pajarito fuera de la jaula, luego siguieron más laminas con arriba y abajo, alto/bajo. Tres tipos de laminas, si esta semana seguimos con el tres.

Al final Ydalia saco el número tres y lo tuvimos que pintar con una cera verde, con ayuda de papa y de Ydalia y gracias o por desgracias del viejo que me lleva los lunes y los miércoles a escribir mi nombre en la arena de la playa con un palo, bueno me lleva a mi y a mi perra "Dora" a la que quiero mucho y a la que llamo muchas veces, lo que no entiendo es porque cada vez que la llamo, el viejo también repite su nombre y se ríe, " Muy bien Manuel llama Dora" es tan pesado que al final no me da la gana. (Buenoooo papa que ya te estas perdiendo. Bueno eso que con ayuda de la pizarra en la arena de la playa y la de las profes de la galliña Azul, empiezo a coger la tiza y de vez en cuando a manchar el número tres- Que contento se pone el viejo, con nada ya esta contento, je, je....

Seguimos con el Tres y Ydalia me pone tres muñecos y contamos con la mano, uno dos y tres. Luego mi padre e Ydalia golpean en la mesa una dos y tres veces y luego me cogen el brazo y me hacen golpear a mi, una dos y tres veces, al final se lo hago yo sólo hasta dos veces y estos dos se mueren de contentos ja, ja....

Para finalizar con el tres Ydalia me pone una lamina con cocodrilos en grupos de tres y los contamos otra vez, uno, dos y tres y mi padre me escribe con el dedo un tres en la espalda.

Seguimos y vamos a trabajar el tres junto otros conceptos primero el concepto de mucho y poco, me ponen una lamina llena de Mariposas de todos los colores buaggg que bonitas me encantan, y la siguiente solo con tres mariposas, booo, dicen que son pocas, pues vale pero yo prefiero muchas. Ydalia nos dice que tenemos que trabajar el concepto con la comida y el agua, mucha comida al principio y poca cuando ya estamos acabando al igual que el agua.

Nuestro siguiente reto es aprender medio, en el medio para ello seguimos trabajando con el tres, me ponen tres muñecos encima de la mesa y yo tengo que coger el del Medio siempre, esto es muy facil para mi , bueno la vez que me pusieron el muñeco de color rojo en la esquina les dije que tururu, que el del medio que nada y cogi el rojo que estaba a la derecha, ya me estaban empezando a cansar y se lo dejo saber frotándome los ojos, pero bueno vamos a aguantar un poco más y echamos una sonrisa para que lo sepan.

No puede ser les das confianza y la cagas, primero empezaron con los iguales y con tres claro, pero ahora me piden que ponga los tres de la segunda fila, el oso, encima de la lamina del oso, la muñeca, encima de la muñeca, el el niño, encima del niño y encima son los de la segunda fila, que pesados pues bueno al final cedí y se los fui poniendo pero ya estoy muy cansado.

Al fin se dan cuenta y empiezan a hacer algo ellos, Ydalia escribe mi nombre y le dice a mi padre que quiere que aprendamos a diferenciar mi nombre del resto, para ello se trata de ver varias veces el nombre de Manuel y luego irlo metiendo en el medio de otros nombre y que yo coja el de Manuel. Esta vez sólo tube que ver mi nombre escrito en la lamina es aburrido pero no me cansa.

Por fin acabamo en el púpitre y mi padre me echa a andar hasta la otra clase, ya empezamos, a trabajar, empieza ya la segunda parte.

Al llegar me encuentro con varios taburetes de diferentes alturas y diferentes bases, unos con la base más amplia y otros más estrecha que apenas me cogen los pies cuando subo en ellos, entonces pones la música y empezamos a correr alrededor de los taburetes, cuando para la música Ydalia dice ya y me tengo que subir a un taburete y no moverme, parece fácil ehh, pues no lo es os lo aseguro, papa me da un dedo y no puedo moverme sino me caigo , sabes que difícil es eso para mi, lo del equilibrio, no eso no , lo difícil es tenerme que estar quieto, estos dos se les va la pinza cuando se juntan con mi abuela estoy mucho mejor, sólo me da mimos y besos y yo la adoro, esa si que me quiere.

Esto lo hicimos hasta que me subí encima de todos los taburetes, la música se paraba y Manuel a subir al taburete. Al acabar , bueno estos se creen que soy un caballo y no se les ocurrio otra cosa que hacerme pasar por encima de cajas, y sin subirse a ellas, que pringados decían que asi tenían que doblar las rodillas y es cierto pero a mi eso no me gusta nada de nada aunque al final pase por encima de todas, no me gusta doblar las rodillas, pero esto de pasar por encima de las cajas no esta mal.

Para acabar ya, bueno porque hoy ya esta bien, he trabajado, ya podeis estar contentos ya, cuando llegue a mi madre ya verá mi madre me voy a quejar seguido, eso para acabar me dieron un globo, mi padre se puso detras de mi e Ydalia delante, yo me agarraba al globo e Ydalia tiraba del contra el techo, yo me quedaba sin el globo y sólo sin quien me agarrara y con la cabeza viendo para el techo, esto no me gusta tampoco pero lo del globo me gusta tanto que no puedo resistirlo. Estos creen que me engañan pero como a mi me gusta el globa que más da.

Ya esta, nos vamos Ydalia me echa pompas y yo las exploto con la mano, le digo adiós, nos calzamos y apago las luces con ayuda del ..... bueno ya sabéis el loco ese que tengo que aturar todos los días porque yo sólo no llego a la altura de las luces, voy andando hasta la silla y mangados para coger el Barco de las 21.00 y poder estar en casa a las 21.30 y ver a mi madre y a la Dora.

Al llegar al portal de casa ali esta mi pequeña, bueno ahora grande muy grande "Dora" y la llamo Dora y al llegar a la puerta allí esta mi rayo de sol, mi Madre, buagg como la quiero que abrazo le doy.

That´s all folks, hasta el siguiente día con el loco de mi padre.... je, je...

Terapia en Menela

Hola a todos de nuevo.

Bueno mi padre ya os a dicho que Menela es un centro que tiene como especialidad el Autismo, además el dice que es el mejor de España y tenemos la suerte d

e que esta en Vigo,.

Menela tiene varios centros uno para ayuda unas horas, qu

e es en el qu

e estoy yo y en el que tengo una profe encantadora que se llama Patri, para mi solito, buajjj, luego tienen un centro para niños que es como una guarde, o como un cole que se puede combinar con tu propio cole donde tienen dos profes para cada 5 niños, como os podéis imaginar esto es estupendo.

El cascarrabias de mi padre y mi tesoro que es mi madr

e, quieren que yo vaya a Menela, bueno ellos quieren que me den la combinada en el cole, para que unos días vaya al cole con los otros niños que no son Ángeles, ni autistas, ni nada de eso, bueno eses que son ra

ros y le gusta vivir en el mundo de los mayores, como alguien puede

querer eso, tener una hipoteca, pagar un coche, no llegar a fin de mes, letras y más letras y problemas y más problemas y estos niños quieren crecer para llegar a esto, bueno y a ellos les llaman inteligentes, ja, ja....... y que vaya dos o tres días al Menela con los niños como yo que vivimos en un mundo especial, como mi amiguito Adrian que es, o creen que es Autista y que tantas cosas tiene en común conmigo.

Aunque yo soy muy extrovertido todo al contrario qu

e los Autistas y me gustan mucho las chicas y darles abrazos y achucharlas, si ya se, que el casca de mi padre tiene razón que soy un listo, tenemos muchísimas cosas en común sobre todo en la forma de dejar que los demás nos entiendan como diría mi padre en como comunicarnos. Comunicarme con mi padre es un poco dificil, el es un poco torpe y hay veces que no logra entenderme y para po

der entenderme no se le ocurre cosa mejor que machacarm

e a mi para que yo aprenda como el puede entenderme es algo increible, pero bueno todo sea por el viejo, porque sea feliz y hay estamos con los pictogramas y las fotos.

Bueno Menela también tienen un centro para cu

ando nos hacemos mayores por eso mi padre dice que sería ideal poder combinar el Menela con el Cole.

Se lo que estáis pensado, "pero tu no eres Autista", no p

ero como ya sabéis los Autistas tienen problemas para comunicarse, bueno más bien los demás para comunicarse con ellos , por eso buscan formulas para entrar en su Mundo, evidentemente en mi Mundo sólo entra quien yo quiero y al igual que los autistas yo también de vez en cuando dejo entrar a los demás en mi pequeño mundo. Además nos dejamos entender de la misma forma y conmigo son muy cariñosos y me dan besos y abrazos eso si no m

iran a los ojos, pero entre nosotros existe una química especial.

Vamos al grano papa que cuando te dejo escribir por mi buffff, t

e pierdes. Vale, pues en Menela empeze trabajando con fotos y ahora ya estoy con Pictogramas, os lo explico.

Yo no soy autista pero no hay ningún cole especial para Angeles como yo, entonces mis padres leyeron o les dijeron o Blanco les aconsejo un poco de todo, a perdón Blanco es el Doctor que me diagnostico como un Ángel y al cual mis madres le están muy agradecidos, si al principio lo pasarón muy mal, yo no entiendo porque, tienen el hijo más cariñoso, mas guapo y mas encantandor del mundo, bueno esto lo dice mi padre, pero yo les hice entender que yo no quería tener una hipoteca, ni nada de eso que tienen los mayores y parece ser que lo entienden, si raro pero el viejo a veces tiene brotes de inteligencia, ja, ja. , bueno eso que les hablaron de Menela y alli nos presentamos para una Valoración.

En Menela nunca habían visto un Angel, ja, ja, y mis padres tampoco y ahora tienen uno en casa que les vuelve locos, bueno eso, que me vieron me hicieron una entrevista y no se pudieron resistir, entonces empezó la aventura con un Angel en Menela.

"Un Angel en Menela"

Si ese Angel fui yo, ahora tambien esta Lucas que es de Porriño y que es un Angel como yo, no tan rubio je, je, pero igual de guapo.

Mi profe y la de Lucas se llama Patri y con patri empeze el Mun

do de las fotos aunque ya me había iniciado con Ydalia, con Patri lo perfeccione y lo mejore.

Los primeros días Patri estaba un poco desconcertada, yo no era autista y tenía un poco de miedo pero pronto aprendió a entenderme, mis padres le decían como me hacía entender y ella enseguida me conquisto o yo a ella eso nunca lo sabremos. Mi primera foto fue la de la botella de agua y pronto aprendí a usarla, cuando quería agua cogía la foto de la botella de agua y me daban agua.

Recuerdo la primera vez que mi padre inflo como un pavo, e

staba en el Marina como siempre en el bar de siempre, el saco dos fotos una de un Zumo y otra de Agua, evidentemente yo cogí la del Zumo, iba yo a coger la del agua ja, ja, los amigos del viejo se quedaron de piedra yo aun no tenía dos anitos y no andaba pero sabía perfectamente lo que quería je, je.

Ahora ya controlo alguna más y sobre todo pido los juguetes que quiero por las fotos, tengo fotos de mis padres, de la abuela, de la tía, de la dora mi perra y estas las tengo super controladas, tambien de la ducha que me gusta mucho bueno y muchas más.

Patri ya les dijo a mis padres como trabajar con los pictogramas y en este mometno tengo cuatro que controlo bastante bien , el de la ducha que ese me encanta, el de comer que tambien me encanta y el de dormir que me gusta a ratos, je, je, ..... Tengo tambien el de ir al baño y al Water.

Bueno con Patri trabajo mucho las fotos y los pictogramas, yo voy pidiendo y ella me va dando según pido por las fotos hay dias que trabajo mucho y otros no tanto porque llego cansado de terapia del Xeral. Empece trabajando con mis padres y patri y ahora trabajo sólo con Patri,

Los Martes voy al Xeral a terapia con mi madre y al salir mi padre me esta esperando para llevarme a Menela y dejarme con Patri, nada más llegar abrazo a Adrian y a su madre que es el niño que va a clase antes que yo, luego llamo al ascensor y subo con Patri, del viejo ni me despido ya me vendrá a buscar en una hora. Subimos al aula y allí como ya os dije yo pido los juguetes, galletas, agua o lo que quiere de entre todas las fotos que Patri tiene y ella me los da y juega conmigo, a veces tambien juego al ordenador donde tengo un progra

ma de colorear, buagg me gusa colorear en el ordenador y otras veces trabajo en la pizarra magnética, coloco letras, numeros y a veces pinto o como las tizas, je, je... a las 20.00 llega papa y mama y patri les dice lo que hemos hecho para que ellos continuen con las fotos y los pictogramas en casa.

Tengo una sorpresa, bueno más bien Patri tubo una sorpresa para mi y es que un día a la semana o dos depende de lo que quiera currar, los de Menela han montado un cuarto super, super chulo, esto me encanta, es un cuarto donde todo es diferente, este cuarto es parecido a mi mundo, en el todo es especial, primero hay una colchoneta en el suelo, la colchoneta se mue

ve, si se mueve cuando le das a un botón, al principio no me hacía mucha gracia pero ahora me tumbo en ella y no tengo que hacer nada, ella sóla me muebe , je, je, es una sensación increible, en el cuarto es siempre de noche pero en el techo hay luces de color

es como si las estrellas del cielo fueran de colores y además cuando Patri le da al botón se mueven como el colchón que flipeeee. Tambien tienen un Baul muy chulo, con lo que me gusta a mi sacar las cosas, en es baul hay luces de todos los colores y me dejan morderlas, si es verdad las puedo morder y sentarme encima de ellas y son de muchos colores, pero lo que más me gustas es un caños de agua que llega al Techo y del que salen burbujas de Colores y cuando pulso un color va y todo el agua se tiñe de ese color es algo increible, el viejo sabe que aqui nunca fallo con los colores, vamos que voy a fallar con lo que me gusta ver las burbujas verdes, cuando me dicen que pulse el boton verde y luego rojas, azules, amarillas, me encanta, me

encanta.

Creíais que esto es todo, pues no hay otro tubo de agua que sube hasta el techo y también cambia de colores y tiene burbujas pero este cambia con los ruidos, tengo que ha

blar para que cambie y no me gusta tanto como el otro de colores, además hay una pared donde van apareciendo paisajes y de repente sale un león o un gato, o cambia al cielo y sale una estrella o la luna y yo los voy siguiendo con la mano o con la mirada y no puedo más con la risa, también tienen un muñeco con todas las partes del cuerpo y yo me parto el culo con el, le choco la mano, lo abrazo y este no dice nada je, je, mejor que mi padre que siempre esta hablando.

Asi son mis clases en Menela a las 20.00 vienen mis padres a buscarme y padri les da pautas, dentro de muy poco me van a sacar el pañal y seguro que el lenguas de mi padre os escribirá en mi nombre claro cuales son las pautas que Patri le da y como le ha ido.

Patri también va a la guardería donde estoy de vez en cuando y ve como están trabajando conmigo, también viene a casa y echa un vistazo al entorno familiar por si te puede aconsejar, bueno casi como de la familia.

Eso es todo amigos, bueno al menos de momento, ya os iremos ampliando.

Un abrazo.

Terapias en el Xeral con Gladis

19.03.11

Hoy es el primer día que voy con mi padre y con Gladis y vaya coñazo, un día de lluvía de eses que le molan al viejo para dormir y leer un libro, pero desde que yo naci se le acabo el chollo.

Bueno sin enrrollarse, a las 13.30 me recogieron en la Galiña azul mi guarde ya comido y listo y a las 16.30 teníamos sesión de Terapía con Gladis, cogimos el barco de las 15.30 para estar en Vigo a las 14.00 y en el Xeral a las 16.30.

Despues de andar por aquellos pasillos durante un rato y llamar varias veces el ascensor, je, je, menos mal que alli todos me conocen, por fin me llamo Gladis.

Entre con mi padre y Gladis empezo con jueguitos de cosquillas y de redonda, redonda, Gladis se Cree que soy un bebe y no me molo nada por eso me fui como siempre arrastrado el Culo hasta un piano muy chulo de colores. Entonces se percato que aquello no me molaba nada y me trajo un pupitre como un niño grande para que trabajara y empece a trabajar, primero me puso las fotos para ver lo que quería y le pedí los cubos montables, me los trajo y rápidamente los saque todos uno a uno mientras mi padre decía en voz alta los colores, que le vas a hacer, que vergüenza, mi padre no aprende más, cuando los tenía sacados me mando hacer una torre y aunque no estaba muy por la labor, hice la torre y lo que más me gusto fue tirarla una vez montada,claro.... que creía, bueno luego por si no se enteraban di un par de bostezos para indicar que ya quería otro juego.

Entonces Gladis trajo otra vez las famosas fotitos y pedí la hucha, la hucha esta llena de monedas y yo las saco y luego las tengo que meter por la ranura, así práctico lleno, vacio y además voy empezando a quedarme con lo de guardar porque según ellos eso de volver a meter las monedas por la ranura es el concepto de guardar, mi padre también tiene que aprender en todas estas clases no sólo yo, pero a el le cuesta más es la edad, los 40 ya se sabe....Cogía las monedas pero me costaba meterlas en la ranura y ya sabéis como soy cuando no puedo con la mano las cojo con la boca o con lo que sea, mi padre le pidió a Gladis que si le dejaba a el y bueno no podía dejar mal del todo al viejo, al final sólo me falto empujarla un poco, la dejaba caer y mi padre ya se estaba poniendo pesado por lo cual di un par de bostezos para que se enteraba y se enteró a veces parece que me entiende pero sólo de vez en cuando que torpe es no consigue entrar en mi pequeño mundo y mira que lo intenta el tío.

Cuando acabe me pusieron con un rodillo y a gatear, que manía todo el mundo con que tengo que gatear, Ydalia que tengo que gatear ahora Gladis también, bufff me tienen loco, dicen que asi ganaré equilibrio y coordinación , no lo se pero lo que si gano de momento son muchos cabreos , aqui mi padre ya tubo que dar la nota Gladis le dijo que yo tenía que haber aprendido a Gatear antes que a moverme con el culo y el lenguas de mi padre le dijo que nosotros bueno los Angeles pues preferimos andar con el culo y no gatear pero somos todos en General no es porque a mi me hayan dejado a mi bola y hice lo más cómodo para mi, no no fue eso, según el viejo para ellos lo importante era que yo ganase movimiento y les daba igual como fuera, era importante que yo interactuara con las cosas y si para conseguirlo era arrastrando el culo pues estupendo, pero ahora me toca a currar a mi y eso no me mola tanto. De todas formas agradezco al viejo me defienda de vez en cuando.

Luego papa le dijo a Gladis que estábamos trabajando el cortar papel con las tijeras con una mano sóla, el pasar el cordel por los agujeros (por supuesto con una punta dura al inicio), el meter la llave y lo de las pegatas arriba y abajo para diferenciar entre arriba y abajo y por supuesto el Gatear, según Gladis es muy pronto para estas cosas y tenemos que trabajar más el cortar papel con las manos, pero si eso ya lo hago perfectamente.... el introducir moneditas con sólo dos dedos y no coger manias de coger con otros dedos y el de meter figuras en los huecos, Gladis que eso ya lo hago, soy un angelman y poner las cosas en los huecos lo intento y a veces lo consigo, pero tengo atasia, soy un Angel y tengo dos años, Ya ves que yo lo intento y eso es lo que importa, que lo intente, cuando mejore mi coordinación que mejorará a base de muchos enfados con el gateo, el rodillo y la playa, la llave etc, ya veras como si se como se hace, no tendré problema. Gladis me recuerda en ciertos aspectos a Patri la de Menela cuando empezamos, también pensaba que no controlaba los pictogramas, pero yo pedía aunque fuera viendo para el otro lado. Yo tengo muchas cosas con los autistas y a veces parece que no atiendo y si que lo controlo y lo hago aunque mi cerebro ya esta en otra cosa es como la lengua de mi padre como su cerebro va más rápido a veces, esta ya pensando una cosa y su lengua va en la primera y el pobre se atasca y tartamudea, je, je.

Soy un Argel y lo entiendo todo o casi todo según mis padres y me comunico claramente el problema es que a veces los mayores no lo pillan pero cuando llevan un poquito trabajando conmigo se dan cuenta, en la guarde también me paso lo mismo y ahora dicen que soy muy fácil de entender, bueno eso se creen ellos porque a veces pido cosas y no se enteran pero que le vamos a hacer son mayores.

Bueno con todo esto mi padre quiere decir, que no opina igual que Gladis aunque respecta su opinión y seguiremos con lo de meter el los huecos y lleno y vació y todo lo que digo ella pero no dejaremos lo otro, no se lo digáis a nadie, yo creo que todo lo que aprenda me vendrá bien, aquí en esta carrera de obstáculos nos vale pasar por debajo del obstáculo y no saltarlo, lo importante es llegar, seguro que mi padre se equivoca y se equivocará doscientas veces pero yo se que me quiere y lo intentaremos y veremos cual es el mejor camino.

Como nos enrrollamos viejo, para ya. Vale, vale, al final Gladis le mando meter dos figuras muy simples en los huecos el circulo y el cuadrado, ya sabéis que a eso de colocar en su sitio no le gusta mucho y aunque lo intento varias veces y lo acercaba al hueco sólo al final las conseguio meter, pero Gladis dijo que erá de suerte, eso de suerte con nuestros Angeles no existe, como dirían los Gringos " Up to you", cada uno que lo vea como quiera.

Decimos adiós y nos vamos, eso si antes le voy a buscar a Gladis una peli que le dejo a mis padres de como me tienen que hacer dormir que ilusos... je, je, se la entrego y dejo a mi padre como un rey más inflado que un pavo en Navidad, je, je

Así acabamos la Clase que aunque sólo duro media hora pero ya veis lo que le da a mi padre para contar, viejo que eres como una persiana siempre te lo digo.

Al dejar a Gladis fuimos a trabajar Terapía en el colchón, otra vez Gateo y Rodillo esta vez con Marta hasta las 17.30, me tienen machacado y esta vez encima no dejan pasar al pesado de mi padre por lo que no podemos contaros que pasó, pero eso si yo lloré mucho y salí muy enfadado y corría para la puesta como alma que lleva el viento.

Al salir me quede dormido un ratito pero a las 19.00 tenía clase otra vez en Menela pero eso ya os lo contaremos en " Terapia en Menela".

Hasta otra.

Parc Tauli

Nuestra visita a Parc Tauli,

Asi empieza nuestra visita a Parc Tauli, como siempre con mucho ajetreo.

Nos enteramos por Ana que hay una clínica en Barcelnna que tiene mucha experiencía con nuestros Angeles y nos interesaba que viesen a Manuel, así es como empieza nuestra aventura a Barcelona.

Cris habla con el Neurólogo, la Dra Portugues para ver como tenemos que hacer y ella y el Dr. Blanco se encargan de todo para que nos deriven a Barcelona ya que es la única clinica en España que tiene experiencia con Angeles. Unos meses más tarde nos llega carta de la Xunta diciendo que tenemos solicitada Cita en Parc Tauli y que nos pagan el Viaje para Manuel y un acompañante en tren a Barcelona.

No se muy bien en que mundo viven pero si vas en tren a Barcelona a parte de llegar roto te lleva varios días que tendrías que dejar de trabajar, por tanto decidimos ir en Avión y luego ya veriamos lo que pasaba con los Gastos.

Pasados unos meses recibimos carta del Parc Tauli que teniamos cita para el día 28.12.10, que bien estamos de vacaciones y no tenemos que pedir días, hay que sacar los billetes de avión que en esas fechas todo esta ocupado, cuando quedaba un mes para el 28 sacamos los billetes de avión y reservamos hotel para 4 días, como estabamos de vacaciones preferimos echar algún día más y ver donde es la clinica, que tren tenemos que coger etc, todo con tiempo, que ilusos.

Una semana antes del 28 recibimos carta del Parc Tauli que se habían equivocado y que en esas fechas los doctores que nos iban a recibir estaban de Vacaciones. No puede ser esto es un cachondeo, pues no, llamó por teléfono y a atención al cliente pero me dicen que tengo que cambiar los vuelos y cancelar el viaje, pero como, quien nos paga eso..... ellos no pueden hacer nada se han equivocado y ya esta..... pero si nosotros somos de Galicia como vamos a cambiar el Vuelo, de todas formas lo intentamos pero concelar el vuelo nos sale más caro que el propio vuelo y en el Hotel al tratarse de una oferta no nos devuelven el dinero, ya empezamos.....tomalo con tranquilida sino nos va a dar algo, me dice Cris. Con todos los gastos que tenemos y encima esto, te apretas para poder ir a Barcelona y resulta que todo el dinero que gastaste al Garete.

Pues nos vamos, estamos de vacaciones no vamos a tirar con el dinero, vamos y hacemos alli una reclamación, no valdrá de nada, pero hay que hacerla y empieza nuestro primer viaje a Barcelona claro ya que al final tubimos que volver para que vieran a Manuel.

El día de Navidad a las 17.00 nos fuimos a Barcelona esta vez de vacaciones y para ver donde era el Parc Tauli, volvimos el 30 con nuestro objetivo cumplido aunque no descansamos mucho, si que disfrutamos y Manuel se lo pasó genial.

El día 25 de Enero a las 17.00 volvimos y esta vez si que nos recibieron, aunque la aventura fue un poco tute salimos el 25 a las 17.00 y llegamos a Barcelona a las 20.00 más o menos. Esta vez ya no éramos novatos y cogimos el autobus que cuesta 5 Eur. cada uno y Manuel no paga, desde el aeropuerto hasta la plaza de Cataluña y nos ahorramos los 36 Eur que te cobra el Taxi.

En la plaza de Cataluña cogimos el metro hasta la Sagrada familia que es donde estaba el Hotel, estabamos cansado y sólo nos apetecía dormir, por cierto cogimos un bono de 10 Viajes y te vale para ir en tren hasta Sabadell, con la Zona A es suficiente. Cuesta sobre 12 Eur.

Al día siguiente nos levantamos a las 6.30, muy temprano, no como siempre con Manuel siempre esta despierto a esa hora. Desayunamos en el Hotel tranquilamente, ya teniamos reservado y a las 8.00 partimos para la plaza de Cataluña, alli la linea 1 o la 2 te llevan a Tarrasa o Sabadell ambas te valen porque la de Tarrasa tambien para en Sabadell, finalmente cogimos el Tren de las 9.00 y llegamos alli a las 9.30 horas, hay que parar en Sabadell centro y al salir de la estación cruzas y ya ves la parada del autobus que te lleva al Parc Tauli, Serán 5 minutos en BUS y 15 minutos andando no más.

Por fin llegamos, tenemos vez para las 10.30 pero tenemos que esperar a que nos llamen, en la sala de espera nos encontramos con Miguel un Sindrome de Down que como no se hace super amigo de Manuel, que va recorriendo todas las salas haciendo amigos con todo el Mundo.

Despues de 45 minustos, si bueno en Barcelona las cosas no son tampoco perfectas, pero bueno la gente se porto muy bien con nosotros salvo raras excepciones,como en todos lados, nos recibio el Doctor Artigas, Muy agradable nos dijo que si Manuel había tenido fiebre y la había pasado sin epilepsia (Seizures) era posible que no tuviera, esa noticia nos agrado mucho y tranquilizó mucho a Cris, además nos dijo que Manuel estaba muy bien y que siguiéramos por el mismo camino, tambien nos aconsejo que dado que Manuel estaba bien no volviesemos hasta que pasasen unos años, no por ellos sino por el Dinero que suponía para nuestras economías-

El Doctor artigas parece Papanoel, con aquel pelo blanco, aquellos ojos azules y el hablar tan calmado, a Cris le encanto sin embargo a mi me gusto más la doctora Gabau nuestra siguiente visita.

A las 12.30 nos hicieron pasar con la doctora Gabau, un encanto de Señora, es genetista y sabe mucho pero mucho sobre nuestros Angeles, además es una persona que esta al día.

Ella nos explico cosas que ya sabíamos y cosas que no pero es la única persona de todas las que hemos encontrado que nos ha dado una explicación rapida y precisa.

Todos sabemos que nuestros angeles tienen una alteración del cromosoma 15 que es el encargado de la producción de la proteína UB3A que es la que se encarga de producir impulsos en nuestros celebro, existen varios tipos de fallos en el cromosoma 15, en el caso de Manuel es Delccción positiva, lo que significa que la información del Cromosoma 15 del padre esta borrada y escrita por encima con la información de la Madre y es ahí donde precisamente se produce el fallo al reescribir, se produce el error y parte de la información que debía existir en el cromosoma 15 se pierde. Actualmente se partía de dos posibilidades a la hora de tratar el problema:

1.-La primera era recuperar la información dada por la cadena genética del padre y hacer desaparecer la que había dado la madre para asi eliminar el problema, esta solución se descarto ya que eliminar la información dada por la madre podría suponer problemas mucho mayores, como problemas de cancer, inmunidades que le pasa la madre y muchos más.

2.-- La segunda opción consiste en llevar la proteina UB3A que esta en otras partes del cuerpo y que nuestros niños no producen al celebro, y en eso se esta en el centro de Investigación ASA USA , parece que la cosa va bien y que la fase de experimento con ratones se ha superado, en este momento estamos con la fase de pruebas en humanos y debemos ser muy cautos, pero la puerta esta abierta y la genética es una puerta que se acaba de abrir, para el bien de nuestros niños. Todos tenemos la esperanza que con el esfuerzo de todos esto llegue a buen puerto.

La doctora Gabo nos dijo que Manuel tenía el 50% de posibilidades de tener niños sin delección del cromosoma y otro 50% de tenerlos, según sea el Cromosoma que pasen a su descendientes, si es el que le ha proporcionado su madre su descendiente sería prader- Willi, y si es el del padre sería normal. Porque Prader Willi, porque Manuel es un niño y cuando el fallo es en la información dada por el Padre se produce un tipo distinto de sindrome que es Prader - Willi.

Tambine nos explico que nuestras posibilidades de tener otro niño con algún síndrome han aumentado y si antes era 1/20.000 ahora es 1/100, de todas formas también nos ha hablado de una nueva prueba que se llama "Arsays" si mal no recuerdo, y descarta casi el 80% de los síndromes conocidos, lo cual sería una tranquilidad si te quedas, bueno si Cris se queda embarazada.

Muchas de estas cosas era la primera vez que nos las habían dicho y nos gusto mucho, también quedo de Hablar con los del Proyecto Foltra de Santiago y de comentarnos.

Desde aquí le damos las gracias en la medida de nuestras posibilidades.

A las 13.30 nos fuimos a comer a Sabadell y por primera vez compramos Melatonina 3 mg para Manuel, nos la dío el doctor Artigas y nos dijo donde teníamos que comprarla ya que es un Medicamento no aprobado en España, actualmente lo compramos por Internet la misma marca que nos dio el Dr. Artigas vale 40,00 Eur, y vale para un año aproximadamente. Manuel duerme poco y la melatonina le ayuda a ganar unas pautas de sueño, nuestros ángeles producen la Melatonina en pocas cantidades por eso el tomarla en pastillas les ayuda. Este es el único medicamento que esta tomando Manuel y esperemos que siga así.

A las 17.00 teniamos vez con la sicóloga pero no podía decirnos nada nuevo, de todas formas fueron muy amables y salimos encantados.

A las 18.30 volvimos al hotel, dimos un paseo y pronto para cama que al día siguiente tocaba volara a las 7.30 y había que estar a pie a las 6.00 de la mañana, bueno no os asustéis como casi todos los días con Manuel, esa suele ser su hora de despertar.

Esta fue nuestra experiencia y ahora pensandolo en frío creo que vale la pena, aunque sea cada dos años, volver y venirte tranquilo sabiendo que lo que haces es lo que puedes hacer y que hagas como lo hagas lo estas haciendo bien porque de esto no hay ninguna escuela y que algún libro igual te puede ayudar pero lo más importante es lo que los otros te aportan y me refiero sobre todo a los otros padres.

Fin de la aventura a las 9.00 de la mañana en el aeropuerto de Vigo.

Empezar a vivir con un Angel

Hola de nuevo,

Empezar la vida con un angel, que utopía, como ya he dicho en otras ocasiones aquí todo vale y nada vale, todo es nuevo no hay nada escrito, cada Angel vive en su pequeño o quizas grande muy grande universo en el que nos gustaría entrar, a veces creo que lo consigo pero otras veces buff, dificil son muy cabezones.

Bueno empecemos, Manuel antes de saber que era un Angel, estaba en la guardería con los demás niños pero como nadie sabía que era lo que pasaba Manuel se quedaba en su pequeño mundo en una esquina y como no sabía andar ni gateaba ni se movía allí estaba en su esquina de mundo especial, evidentemente, al no poder moverse Manuel estaba triste y supimos que allí no estaba bien, no sabíamos que pasaba pero Manuel no estaba contento y volvimos a dejarlo con su Abuela, su Abuela (Un beso Mama si lees esto) es su Dios o más bien su astro alrededor del cual Manuel gira y claro la cosa mejoro mucho al volver con su ABU como el dice. Su abu le paseaba le mimaba y le hacía todo lo que el quería, si es verdad, ellos enseguida saben cuando pueden controlar al que esta al lado y con su Abu hacia lo que quería.

Llegó el diagnostico y luego las preguntas y ahora que, antes Manuel no iba a la guarde pero no nos importaba pero ahora?

Blanco nos dice que estos son los años más importantes y cuanto antes mejor, por la Seguridad Social a Manuel le ofrecen de inmediato fisioterapia un día a la semana, pero la psicoterapia..... eso es otra cosa hay que esperar 8 meses, noooo, no puede ser pues si, entonces que? Hay que buscarse la vida por el privado. Entonces aparece la flauta Mágica y con ella una luz en la oscuridad que supone el no saber. Aqui encontramos a Ydalia, ella es un Angel sin alas las alas las tiene sólo Manuel, lo siento Ydalia pero las cosas son asi. Ella no nos da sólo psicoterapia, sino apoyo y sobre todo amistad, verla trabajar con Manuel es una pasada, si Ydalia no te lo creas pero es verdad. En este blog hay una sección que se titula Terapias donde ire contando cada día con Ydalia y me diréis si tengo razón, ella busca, se mueve y siempre trata de leer y buscar lo más novedoso y mejor para Manuel.

Ya esta bien de hablar de Ydalia, en la flauta vamos también a músico terapia y piscina una vez a la semana, la piscina lo fortalece mucho y también casca mucho a sus padres y su tía, en músico terapia se relaciona con los otros niños y hace amigos porque Manuel haciendo amigos es como su madre se enrolla con todo el Mundo.

Parece que el cupo esta lleno, pues no, aun nos queda más que pasa con el lenguaje, nos dicen que Manuel va a tener problemas para comunicarse por el lenguaje, que hacemos? más preguntas, no hay respuestas. Entonces Blanco nos habla de Menela y resulta que la famosa Menela es la Hermana del Presindente de la empresa donde trabajo, casualidades?. No se, hablo con la Asistenta social del trabajo, si bueno, Mari luz es un encanto y me ha ayudado mucho, porque en este mundo empiezas de cero, no sabes nada y encima todos hablan otro idioma el que habla la gente que nunca ha estado en este mundo. Mari luz habla con Merchi para que nos den una entrevista al igual que Blanco que hablá con Patri para lo mismo. Bueno Merchi es la asistenta social de Menela y Patri es la que hoy es profe de Manuel en Menela.

Menela es el mejor centro de autistas de España y uno de los mejores de Europa y no lo digo yo lo dicen los espertos y ellos nos dicen que no saben que es un Angel y que nunca han trabajado con Angeles, Manuel es el primero, si el primero y estamos en el año 2010 ya veis como es nuestro camino. Hay que probar y probamos, afortunadamente Manuel tiene muchas pero que muchas cosas con los Autistas y el trabajo funcionan, Manuel les encanta, ese Angel rubio las ha tambien conquistado. Actualmente tienen otro Angel LUCAS 3 meses mayor que Manuel.y que tambien va a la Flauta Magica con Ydalia.

Y os preguntareis pero Juan quien os paga todo esto, pues yo os lo digo nosotros, nadie más y con mucho sacrificio, bueno como ahora ya no salgo por las noches los cubatas dan para mucho, je, je,

y no hay ayudas, ahi llegamos bueno pues si algo hay. Primero hay que solicitar la minusvalia para ello tienes que contactar con la asistenta social y ella te indica son 1000 Eur. al año y ventajas fiscales y luego esta la ley de Dependencía que depende lo que te concedan.

A manuel ya le han dado la minusvalía muy poquito pero bueno nos hacía falta el certificado para el Cole y ya lo tenemos, también ya nos han concedido la ley de dependencia pero como no hay dinero hay que esperar a que alguien cause baja para poder entrar uno nuevo. Asi estamos y para esto pagamos los impuestos el estado de bienestar, je, je me río yo.

Una vez ya crees que todo esta listo llega el tiempo del cole y hay que meterlo en el cole primero la guarde, te dicen que tienes que llamar a educación para pedir una cita y llamas pero no es asi hay que esperar a el año que viene la Matricula empieza en Marzo y entonces que hago hasta Marzo,lo tenias que haber metido en la guardería, pero es que no sabía que Manuel necesitaba educación especial y como haces? Manuel no es como los otros niños. Afortunadamente acababan de abrir una guardería con plazas para educación especial y gracias al certificado de Minusvalia conseguirmos plaza en la gallina azul

Consigues plaza y llegan de nuevo las entrevistas y Manuel, Manuel es un Angel? que es eso y empezamos de nuevo. Nada más ver a Elena me encanto, Elena es la educadora especial y creo que entre ella y Manuel hubo algo especial nada más verse, es de estas personas que te gustas y que ves que esta limpia por dentro. Manuel como la mayoría de Angeles le cuesta controlar la Baba y el día de la entrevista yo iba a buscar un pañuelo para limpiarlo antes de darme tiempo ella ya lo había limpiado con su mano, no necesite más, sabía que Manuel iba a estar de lo mejorcito allí y asi fue. Cris tenía mucho miedo que no le gustase como le había pasado cuando era pequeño, nada que ver cada mañana cuando va para la Galiña azul es el niño más feliz del mundo, el cole es precioso nuevo y genial para Manuel y esta super integrado.

Ya esta pues no, para el año Manuel cumple tres años y hay que pedir plaza para el Cole, nuevas preguntas y que cole? hay que volver a llamar a educación para pedir cita,y empezamos de nuevo nos dicen que hay que pedir flexibilidad y que coño es eso, Manuel ocupa dos plazas parece ser, es que es muy grande este pequeño nuestro y en este momento estamos iremos ampliando pero nos gustaría hacer educación compartida cole Normal y Menela a ver que nos dicen cuando vayamos a valoración

Encuentro con familias Angelman en Toledo

Apenas habían pasado 4 meses del diagnostico de Manuel, nos aventuramos a un nuevo reto, conocer otras familias.

Nosotros ya conocíamos a Carmen y también habíamos visto muchos vídeos en Internet y habíamos hablado con Sebastian en New yersey por el Skype y pensamos que estábamos preparados. Nada más lejos de la realidad, fueron 3 días muy, pero que muy duros y el fin de Semana más largo de mi vida.

Muchas cosas buenas trajimos de allí y eso es con lo que nos quedamos, conocimos a ISA que luego nos apoyo muchísimo y también a María la mama de Marío y nuestra otra María la de los gemelos, que fuerza, Daniela, Carlos, Eneko, (Perdón si no esta bien escrito), Maite y muchos otros que ahora forman parte de nuestro nuevo mundo a todos desde aquí un abrazo muy, pero que muy grande de Manuel, Cris y de mi por supuesto.

Es la mejor forma de conocer a la gente y de ponerles caras y sobre todo algo que nos llamó mucho la atención y es la fuerza que todas estas familias tienen y sobre todo los hermanos de los Angeles ( Un beso Manolo)

Terapia en la Flauta Magica con Ydalia Marzo 2011

Sesión del 11.03.11 con Ydalia en la flauta Magica.

Los viernes nos toca a trabajar con Ydalia y un viernes vamos con papa y otro con mama, esto es muy duro y mis papis estan muy cansados entre

otras cosas porque duermo poco y papa y mama trabajan y llegan a casa hechos añicos.

Bueno este vie

rnes le toco a papa y como todos los viernes sól

o trabaja hasta las 14.30 a las 15.10 llega a comer y mi mama ya me ha dado de comer a mi y tiene la comida lista de papa, si mi mama tambien trabaja y se levanta a las

6.30 con mi papa para poder hacer las cosas de casa aunque yo a esas horas tambien me despierto y le doy un poco más el coñazo a mi madre para que le cueste hacer más las cosas, si es verdad soy un poco trasto y encima no paro tengo siempre las p

ilas llenas

y sino las cargo en poco tiempo.

Ya veis mi madre no para a las 8.00 se va a tr

abajar y me deja con mi abue

la ya vestido la mayoría de las veces porque como no duermo, luego llega mi tía y me lleva a la guarde la gallina azul y últimamente ya estoy comiendo alli, tengo un cole muy lindo y todos me cuidan mucho pero eso ya lo sabeis, a la una me coge mi mama y al llegar a casa me da de comer si no comi en la guarde claro.

Papa llega a las 15.10 como ya

dije y trae un hambre de ..... buag se lo devora todo. Bueno descansamos un poco, eso es un decir porque yo no paro y hay que ducharme y cambiarme y a las 17.00 tiramos para Cangas para coger el barco para Vigo, bueno otros días vamos en coche, pero hoy vamos en barco, paramos en la Marina, el bar de siempre de mi padre, buff como siempre mi padre esta abonado y a mi me gusta mucho, todos me quieren y estoy como en casa.

El barco a Vigo nos lleva 20 minutos y a las 19.00 e

stamos en Vigo, tenemos que ir a "La flauta magica" y nos queda una caminata de otros 20 minutos, empezamos

la clase a las 19.30 y alli esta Ydalia.

Empezamos con el rodillo,

1- me subo encima del rodillo y me lo mueven a un lad

o y a otro para que gane equilibrio y flexione las piernas.

2.- Tenemos triángulos y círculos y tengo que poner los triángulos en un lado y los círculos al otro de la habitación asi aprendo a poner iguales con iguales y el mismo color c

on el mismo color porque los triángulos son amarillos y l

os circulos azules.

3.- Trabajamos los ruidos con una hoja de plastico duro la doblamos y hacemos mucho ruido a medida que Ydalia nos sube la música, cuando la mú

sica para nosotros dejamos de hacer ruido y a la orden de ya y asi aprendemos a recibir ordenes.

4.- Hacemos lo mismo con los colores, coloreamos y a medida que sube el volumen de la música sube la velocidad de pintar para la música y decimos yaaa, y dej

amos de pintar.

5.- Hacemos montones

y ponemos iguales con iguales los animales en un lado y lo

s peces en el otro y papa, mama y la tía en otro, asi empezamos a hacernos la idea de grupos.

6.- Un trocito de algodón en la palma de la mano de papa me ayuda a aprender a soplar, con la sóla respiración me doy cuenta de que el algodón se mueve y cada vez respiro más fuerte para que el pequeño trozo de algodón se mueva m

ás rápido y llega un momento que ya empiezo a soplarlo para que se mueva.

Guardamos las cosas con la canción de siempre a guardar a guardar cada cosa en su lugar y apagamos las luzes deciendo adios adios me voy me voy y un beso doy.

Entonces Ydalia nos lleva a la otra habitació

n donde tengo una mesa y una silla azul donde me siento y nos toca otro tipo de trabajo.

1.- Aqui empezamos con u

n puzzle de piezas, empe

ce con dos y ahora ya estoy intentandolo con cuatro, bueno a veces me aburro y froto la nariz para que se enteren que no quiero trabajar, incluso abro la boca y les digo que no con la cabeza pero raramente me hacen caso.

2.- Hacemos como hace la moto, siempre l

o mismo y yo les digo burrun, burrun y ellos se rien no me entienden pero con esto estan contentos, mi padre me pone un dedo en los

labios mientra hago burrun para que suene de otra forma, buaggg ya le he pegado unos cuantos mordiscos pero no se entera que no quiero que me toque la boca, que no me gusta nada....

8 Papa dice las palabras de siempre , papa, papa y me pon

e la mano en sus labios para que me vibre, no se

entera luego le digo pa.... pa y se derrite , je, je, mi papa es asi .... que le vas a hacer, supongo que los vuestros tambien.

9.- Ahora estan empeñados en que gatee que

pesados si ya ando, y ademas sentado con una mano en el suelo voy como una moto, para que voy a gatear y ellos insisten, dicen que los niños que gatean tienen más equilibrio y allí me tienen con una manta a la cintura y de gatas a ver si muevo alguna mano y empiezo a gatear, que no os enteráis que no me da la gana, pesados.

Decimos adios y un beso con boca que es como

los doy y un gran abrazo a Ydalia y nos despedimos son las 20.30 y salimos pitando para coger el barco de las 21.00

A las 21.20 llegamos a Cangas y a las 21.35 estamo

s en Casa bueno eso si el pesado de mi padre no encuentra algún amigo por el camino.

Al llegar a casa encontramos a mi mama, mam

a, mama no me canso de repetirlo y ella se derrite, tiene unas pilas de ropa planchada quien las pudiera coger y tirarla toda pero no me dejan no se porque pero bueno cosas de los mayores.

Mi madre me da de cenar y vuelta a empezar, que pesados con los pictogramas,si el de la cena, que ya lo se, que siempre es el mismo y ellos v

enga y venga.... y luego el de dormir, buagg dejarme tranquilo que soy un niño, desde que el doctor ese, si el tal Blanco les dijo que tenían que aprob

echar el tiempo no me dejan en paz.

Bueno mi papa me pone el pijama, bueno es un decir siempre me lo pone con lo delante para atras, mi madre ya esta desesperada ese si qu

e no aprende y luego el que tengo que aprender soy yo.... mi padre si que no se entera. Si el tío hasta me envuelve el chupete en la servilleta para que aprenda la diferencia entre envuelto y desenvuelto si yo a esas horas lo que quiero es dormir que me de mi cuento y desaparezca pesado, que eres un pesado, donde esta mama, ma... ma , maaa, maa que quiero dormir y sin ella no me quedo.

Se acabo un día de sesión con Ydalia, y mañan

a es sabado y me toca otra vez con el pesado de mi padre Música y piscina, menos mal que a la pisci viene mi tia que antes venía el y no me dejaba disfrutar nada.....

Buenas noches..... uffff, ufff, uffff

25/03/11

Hoy no estaba muy buen día, un día de esos que tanto le gustan a mi padre y que a mi no me gustan nada de nada, bueno salvo cuando me lleva a la playa y vemos las olas, me pega el viento y tiramos piedras con mi amiguita Dora (mi perra, la quiero muchísimo pero a veces me tira en la arena y esta mojada y mi padre se enfada con ella, pero a mi, a mi me encanta)

Bueno como siempre mi padre protesta por que no encuentra donde aparcar y tiene que aparcar en el parking y pagar un dineral, bueno según el d

ice es carisimo, no entiendo porque tenemos que pagar pero asi funciona el mundo de los mayores, mi padre dice que estos tendría que ser gratis para niños que necesitan terapía como yo pero me parece que va a seguir que tener pagando.

Que toca hoy, primero empezamos con el boli que se le hunde la punta y hacemos puntos en el papel lo cual me ayuda a hacer fuerza en los dedos y la muñeca.

Luego Ydalia me da un triangulo muy grande con piezas de colores y voy sacando pieza a pieza no es fácil ya que unas están encajadas muy justa

s en las otras y tengo que levantar-las haciendo pinza y metiendo el dedo como si fuera una pestaña, ademas Ydalia me las presiona para que me cuest

e más y tenga que hacer más fuerza no hay quien entienda a estos mayores

Pasamos a pintar sólo mi primera lámina ya que empiezo a sostener la cera, bueno me las como más que pinto pero ahí estamos y con ayuda de

mi papa voy pintando algo, bueno algo más que mi padre que según mi madre siempre esta pintando la mona , el es asi. Ydalia guarda la lamina como recuerdo.

Nos toca a reconocer las fotos mama y alli esta la

foto de mama, si esta es muy facil, luego la abuela que alegría mi abuela cuanto la quiero, luego papa y luego Manuel y al final llamo por la Abu que es la que más m

e mimaaaa. Asi voy quedandome con los grupos , este es el de la familia.

Por hoy llega de pupitre y pasamos otra vez a la sala de juegos, esta vez empezamos por el rodillo, encima de dos soportes me colocan el rodillo y te

ngo que arrastrarme por el de un lado al otro, estes se creen que soy little

John cuando se pelea en los troncos en el agua. Hacemos lo mismo con el rodillo en el suelo y me mueven el rodillo a medida que paso por encima de el para que vaya doblando las rodillas para adaptarme al movimiento y evitar caer de encima de el, la verdad es que me gusta aunque a veces se pasan conmigo y me caigo pero ahí esta el loco de mi padre como siempre para evitar que me caiga.

Nos toca el método ese otra vez el del Doman y me pon

en fotos a lo largo de la habitación y tengo que llevar la palabrita a la foto, que pesadez, pero que esperamos de alguien que se llame Doman, seguimos ahora me ponen triángulos, círculos y cuadrados y tengo

que llevar los circulos del centro de la habitación a los circulos de la pared y lo mismo con los cuadrados y los triangulos, no me gusta nada sobre todo porque me tengo que agachara a recogerlos.

Vamos a diferenciar entre arriba y abajo para ello me pongo en el espejo y pegamos pegatas en la parte de arriba para ello estiro arriba, arriba la mano y luego me agacho y pego más pegatas a la altura de los pies y al final me aparto y veo las pegatas de arriba y las de abajo.

Toca contraste e Ydalia nos sube encima de la pelota grandota, grandota y me ponga a

dar saltos, luego bajo y me encuentro otra pelota que la puedo agarrar con la mano y ahí esta el contraste entre pequeño y grande. Las dos pelotas por supuesto son del mismo color.

Finalmente nos despedimos con la luz apagado po

nemos música de agua y luces de colores mientras sigo las luces c

on la mirada y fijo atención, Ydalia hace pompas y yo voy detras de ellas para explotarlas.

Se acabo por hoy nos calzamos y hoy no toca correr ya que volvemos en coche.

Hasta otraaaaaa